लुनावडा (गुजरात)- पाठीच्या कण्याचा दुर्मिळ जनुकीय आजार झालेल्या मुलाला तब्बल १६ कोटी रुपयांचे इंजेक्शन देण्यासाठी त्याच्या आईवडिलांनी समाजाला साद घातली. आपल्या चिमुकल्यासाठीची त्यांची धडपड पाहून समाजानेही मदतीचा हात पुढे केला. क्राऊडफंडिगच्या माध्यमातून १६ कोटी रुपये जमले. त्यानंतर, आज मुंबईतील रुग्णालयात मुलाला हे महागडे इंजेक्शन देण्यात आले.
स्वीडनमधील औषधनिर्माण कंपनी नोव्हार्टिसकडून ते तयार केले जाते. जगातील सर्वांत महागड्या औषधामध्ये या इंजेक्शनचा समावेश होतो. या चिमुकल्याला पाठीच्या कण्याच्या स्नायूशी संबधित आजार (स्पायनल मस्क्युलर ॲट्रोफी) झाला होता. या आजारात पाठीच्या कण्यातील पेशींची झीज झाल्याने स्नायूंवर नियंत्रण ठेवता येत नाही. त्यामुळे स्नायू कमकुवत होऊन श्वसनाचा त्रास होतो. त्याचप्रमाणे, अवयवांच्या हालचालींवरही परिणाम होतो.
गुजरातेतील महिसागर जिल्ह्यातील लुनावडा शहरातील कानेसर गावात राहणाऱ्या राजदीपसिंह राठोड आणि जिनलबा या दांपत्याच्या धैर्यराज या मुलाला या दुर्मीळ आजाराने ग्रासले. त्यासाठी तब्बल १६ कोटींचे झोलगेनस्मा हे इंजेक्शन देण्याची गरज होती. हा खर्च त्यांच्या आवाक्याबाहेरचा होता. त्यामुळे, त्यांनी मार्चमध्ये निधी जमा करण्याची मोहीम सुरू केली. त्यानंतर अवघ्या ४२ दिवसांतच १६ कोटी उभा राहिले. राजदीपसिंह राठोड म्हणाले, की मुलाच्या जन्मानंतर महिन्याभराने तो हातपाय हालवू शकत नसल्याने डॉक्टरांचा सल्ला घेतला. त्यांनी या दुर्मीळ आजाराचे निदान केले.
केंद्र सरकारनेही मानवतावादी दृष्टिकोनातून इंजेक्शनचा जवळपास साडेसहा कोटी रुपयांचे सीमाशुल्क माफ केले. काही दिवसांपूर्वीच हे इंजेक्शन आले. त्यानंतर, ते मुलाला दिले, असं पालक राजदीपसिंह राठोड यांनी सांगितलं.
Read latest Marathi news, Watch Live Streaming on Esakal and Maharashtra News. Breaking news from India, Pune, Mumbai. Get the Politics, Entertainment, Sports, Lifestyle, Jobs, and Education updates. And Live taja batmya on Esakal Mobile App. Download the Esakal Marathi news Channel app for Android and IOS.