esakal | तुमच्या मदतीशिवाय 'तीरा' तिचा दुसरा वाढदिवस साजरा करू शकणार नाही, काळजाचा ठोका चुकवणारी बातमी

बोलून बातमी शोधा

तुमच्या मदतीशिवाय 'तीरा' तिचा दुसरा वाढदिवस साजरा करू शकणार नाही, काळजाचा ठोका चुकवणारी बातमी }

एसएमए ( Spinal Muscular Atrophy) टाइप 1 हा 'रेअरेस्ट ऑफ द रेअर' म्हणजे अत्यंत दुर्मिळ असा आजार असल्याचं डॉक्टर्स सांगतात

तुमच्या मदतीशिवाय 'तीरा' तिचा दुसरा वाढदिवस साजरा करू शकणार नाही, काळजाचा ठोका चुकवणारी बातमी
sakal_logo
By
सुमित बागुल

मुंबई : ही बातमी वाचून तुमच्या डोळ्यात पाणी आल्यावाचून राहणार नाही. ही बातमी वाचून तुम्हाला तुमची दुःखं कदाचित ठेंगणी वाटतील. बातमी काळजाचा ठोका चुकवणारी.

तीरा कामत नामक एक पाच महिन्यांची लहानगी सध्या मुंबईतील एसआरसीसी रुग्णालयात व्हेंटिलेटरवर आहे. तीराला एसएमए टाइप 1 हा आजार आहे. हा आजार अत्यंत दुर्मिळ असा आजार मानला जातो. या आजाराने ग्रस्त कोणतंही बाळ 18 महिन्यांपर्यंत जिवंत राहू शकतं असं डॉक्टर्स सांगतात.

यावर उपचार अजिबात नाहीत असं नाही. या आजारावर एक इंजेक्शन आहे, जे तीराला यातून बाहेर काढू शकतं. मात्र या औषधाची किंमत ऐकाल तर तुमच्या पायाखालची जमीन सरकेल. तीराला जे इंजेक्शन हवं आहे त्याची किंमत तब्बल १६ कोटी रुपये इतकी. तीरासाठी खास अमेरिकेतून हे इंजेक्शन भारतात आयात करावं लागणार आहे. त्यामुळे त्यावरील आयात कर पकडून हे इंजेक्शन आणखीनच महाग होऊ शकतं. 

महत्त्वाची बातमी : शरद पवार गरजले; 'सावरलेला पंजाब पुन्हा अस्वस्थतेकडे नेऊ नका'

नक्की काय आहे एसएमए टाइप 1 आजार ? 

  • एसएमए टाइप 1 हा 'रेअरेस्ट ऑफ द रेअर' म्हणजे अत्यंत दुर्मिळ असा आजार असल्याचं डॉक्टर्स सांगतात
  • एसएमए म्हणजेच स्पायनल मस्क्युलर अँट्रोफी (Spinal Muscular Atrophy )
  • आपल्या शरीरात एखादा स्नायू कार्यरत ठेवण्यासाठी विशेष जीन्सची/जनुकांची आवश्यकता असते. 
  • शरीरातील याच जीन्सच्या माध्यमातून आपल्या शरीरात प्रोटीन तयार होतं आणि ज्यामुळे शरीरातील स्नायू कार्यरत राहतात. 
  • ज्या नवजात बालकांना एसएमए पद्धतीतीतील आजार असतात त्यांच्या मेंदूपर्यंत संदेश पोहोचत नाहीत.
  • सोबतच मेंदूच्या पेशी किंवा मज्जासंस्था आणि पाठीचा कणा देखील काम करू शकत नाही 
  • तीरा कामत या पाच महिन्यांच्या लहानगीच्या शरीरात स्नायूंना कार्यरत ठेवण्यासाठीचे जीन्स (जनुके) नाहीत.  
  • कालांतराने अशा बालकांना श्वास घेण्यास त्रास होतो आणि त्यांचा मृत्यू होतो. 

तीराच्या कुटुंबाकडून इंस्टाग्राम पेजच्या माध्यमातून आणि सोशल मीडियाच्या माध्यमातून लोकांच्या मदतीने निधी उभा करण्याचा प्रयत्न केला जातोय. तीराच्या कुटुंबाकडून पंतप्रधान नरेंद्र मोदी यांच्याकडे देखील मदत मागितली गेलीये. 

मुंबई परिसरातील बातम्यांचा आढावा घेण्यासाठी येथे क्लिक करा

तुम्हालाही तीराला मदत करायची असल्यास वरील इंस्टाग्राम अकाउंटवर जाऊन विविध डोनेशनच्या लिंक्स प्राप्त होऊ शकतात

किंवा

'तीरा'ला मदत करण्यासाठी इथे क्लिक करा  

emotional story from mumbai teera kamat needs injection worth 16 crore to cure sma type one

तुमच्या मदतीशिवाय 'तीरा' तिचा दुसरा वाढदिवस साजरा करू शकणार नाही, काळजाचा ठोका चुकवणारी बातमी