देशात दरवर्षी १० हजार बालके थॅलसेमियाग्रस्त

सकाळ वृत्तसेवा
मुंबई, ता. २ : थॅलसेमिया हा एक रक्ताचा विकार आहे. हिमोग्लोबिन प्रथिनातील आनुवंशिक दोषामुळे तो होतो. त्यामुळे रक्तातील ऑक्सिजनची वहनक्षमता कमी होते. भारतात दरवर्षी १० हजारांहून अधिक अर्भके या थॅलसेमियाग्रस्त जन्मतात असे एका सर्वेक्षणातून समोर आले आहे. थॅलसेमिया ही एक विकलांगता आणणारी अवस्था आहे. यामुळे अशक्तपणा (अॅनिमिया) येतो. नियमितपणे रक्तसंक्रमण (ब्लड ट्रान्सफ्युजन) करून घ्यावे लागते. इंद्रियांमध्ये बिघाड, अस्थींची हानी आणि कार्डिअॅक विकारांसारख्या सहव्याधी थॅलसेमियामुळे निर्माण होऊ शकतात. रुग्णाला सामान्य आयुष्य जगण्यात अडचणी येतात. ३ डिसेंबर हा आंतरराष्ट्रीय विकलांग दिन आहे. त्यानिमित्त अशा आजारांविषयी जनजागृती करणे आवश्यक ठरते.

संयुक्त राष्ट्रांनी ३ डिसेंबर हा आंतरराष्ट्रीय विकलांग दिन म्हणून निश्चित केला आहे. त्यानिमित्त विकलांगता आणणाऱ्या विकारांविषयी लोकजागृती व्हावी, असा याचा हेतू आहे. थॅलसेमिया हा रक्ताचा विकार विकलांगतेस कारण ठरतो. पेडिॲट्रिक हेमेटोलॉजी अँड स्टेम सेल ट्रान्सप्लांटेशन विभागाचे कन्सल्टंट डॉ. शांतनू सेन यांनी सांगितले की, भारतातील थॅलसेमियाचे प्रमाण लक्षणीय आहे. आदीपेशींचे प्रत्यारोपण हा थॅलसेमियाच्या रुग्णांसाठी आजार बरा करणारा एकमेव उपचार आहे. आदीपेशींचे प्रत्यारोपण यशस्वी व्हावे, यासाठी अचूक एचएलए पेशी जुळणे अत्यावश्यक आहे. भारतीय रुग्णांना प्रामुख्याने भारतीय पेशींचीच आवश्यकता भासते. याबाबत जागरूकता वाढवण्याची गरज आहे. तसेच अधिकाधिक लोकांना संभाव्य आदीपेशी दाते म्हणून नोंदणी करण्यासाठी प्रोत्साहन देण्याचीही आवश्यकता आहे.

डिसेंबर २०१६ मध्ये भारत सरकारने विकलांगतेसह जगणाऱ्या लोकांचे हक्क विधेयक संसदेत संमत करून थॅलसेमिया आणि अन्य क्वचित आढळणाऱ्या रक्तविकारांना विकलांगता म्हणून मान्यता दिली. डीकेएमएस बीएमएसटी फाऊंडेशन इंडियाचे सीईओ पॅट्रिक पॉल सांगतात, थॅलसेमिया रुग्णांसाठी, रुग्णांच्या कुटुंबातील किंवा संभाव्य दात्यांच्या जागतिक डेटाबेसद्वारे नातेवाईक नसलेल्या लोकांमधून अनुकूल दाता शोधून देण्यात मदत करण्यामध्ये कंपनी अग्रेसर आहे. या कामात साह्य करण्यासाठी थॅलसेमिया कार्यक्रम सुरू केला. या कार्यक्रमांतर्गत स्वयंसेवी संस्था व प्रत्यारोपण क्लिनिक्सशी सहयोग करून थॅलसेमिया शिबिरांचे आयोजन करते.
...........................................
भारतीय दात्यांचे प्रमाण अत्यल्प
रक्तात आदीपेशींचे यशस्वीरित्या प्रत्यारोपण करण्यासाठी रुग्ण व दाता यांच्यातील ह्युमन ल्युकोसाइट अँटिजेन जुळणे आवश्यक असते. मात्र, भारतात केवळ ३० टक्के रुग्णांना त्यांच्या कुटुंबामधूनच दाता मिळणे शक्य होते व उर्वरित ७० टक्के रुग्णांना बाहेरील दात्यावर अवलंबून राहावे लागते. त्यातही जागरूकतेचा अभाव, तसेच आदीपेशी दानाच्या प्रक्रियेशी निगडित गैरसमजांमुळे जगभरातील एकूण बाह्य दात्यांमध्ये भारतीयांचे प्रमाण केवळ ०.०४ टक्के आहे, असे पॅट्रिक पॉल यांनी सांगितले.