Rare Diseases Day : दुर्मिळ आजारांसाठी सर्वसमावेश धोरण अन् सुधारित रुग्ण देखभाल कृती गरजेची; तज्ज्ञांचं आवाहन

जागतिक दुर्मिळ रोग दिन 28 आणि 29 फेब्रुवारी रोजी साजरा केला जातो. दुर्मिळ आजाराने बाधित लाखो लोकांसाठी जागरुकता वाढवणे हा या दिवसाचा उद्देश आहे. दुर्मिळ आजार आणि त्यांच्या परिणामांबद्दल लोकांना शिक्षित करणे हा त्याचा उद्देश आहे. पहिला दुर्मिळ रोग दिवस 2008 मध्ये 29 फेब्रुवारी रोजी साजरा करण्यात आला.

पहिल्यांदा 28 फेब्रुवारी 2008 रोजी नवी दिल्लीतील सर गंगाराम रुग्णालयात दुर्मिळ रोग दिन साजरा करण्यात आला. दुर्मिळ आजारांबद्दल जागरूकता निर्माण करणे महत्वाचे आहे. हा दिवस पहिल्यांदा 2008 मध्ये यूरॉर्डिसने लाँच केला होता. रोगाच्या परिणामांबद्दल जागरूकता निर्माण करणे हा त्याचा उद्देश आहे.

जागतिक आरोग्य संघटनेनुसार (WHO) दुर्मिळ आजार हे सर्वसाधारणपणे दर १००० व्यक्तींपैकी एका व्यक्तीवर परिणाम करतात. भारतात ७ कोटी लोक ४५० प्रकारच्या दुर्मिळ आजारांबरोबर झुंजत आहेत, ज्यामध्ये अपंगत्वास कारणीभूत ठरणाऱ्या स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रोफी (SMA) सारख्या आजाराचा समावेश आहे.

ही एक आनुवंशिक स्थिती असून शरीराच्या हालचाली नियंत्रित करणाऱ्या प्रेरक चेतापेशी अर्थात मोटर न्यूरॉन्सची हळूहळू हानी होत जाते, परिणामी स्नायूंमध्ये गंभीर स्वरूपाचा कमकुवतपणा येतो आणि त्यातून संभाव्य प्राणघातक गुंतागूंती उद्भवणे ही या आजाराची वैशिष्ट्ये आहेत. SMA असलेल्या रुग्णांना उपचार मिळत नाहीत किंवा उपचारांचे अत्यंत मर्यादित पर्याय त्यांना उपलब्ध असतात.

राष्ट्रीय दुर्मिळ रोग धोरण वर्ष २०२१ मध्ये आणले गेले तरीही SMA मुळे निर्माण होणारी विशिष्ट आव्हाने अजूनही तशीच आहेत. या रुग्णांच्या विशिष्ट गरजा पूर्ण करण्यासाठी केंद्रित प्रयत्नांची गरज आहे. केंद्र सरकारने समुपदेशन, निदान, व्यवस्थापन आणि सर्वंकष बहुविद्याशाखीय देखभालीच्या माध्यमातून दुर्मिळ आजारांच्या स्थितीत मदत पुरविण्याच्या हेतूने देशभरात ११ सेंटर्स ऑफ एक्सलन्स प्रस्थापित केली आहेत.

टोपीवाला नॅशनल मेडिकल कॉलेज आणि BYL नायर हॉस्पिटलमधील पीडिअॅट्रिक विभागाच्या असोसिएट प्रोफेसर आणि मल्टिडिसिप्लिनरी SMA क्लिनिकच्या प्रभारी डॉ. अल्पना कोंडेकर म्हणाल्या, “भारताची विशाल लोकसंख्या आणि वेगवेगळ्या सामाजिक आर्थिक स्थितींमुळे भारताला प्रामुख्याने आनुवंशिक असलेल्या आणि नेमक्या कारणांचा अभाव असलेल्या दुर्मिळ रोगांचा लक्षणीय भार वहावा लागत आहे. इतकेच नव्हे तर बऱ्यापैकी सारख्याच लक्षणांमुळे या आजारांचे बरेचदा चुकीचे निदान केले जाते परिणामी उपचारांचा कालावधी खूप लांबतो आणि दुर्मिळ रोगांच्या रुग्णांना आपल्या दैनंदिन आयुष्यामध्ये सहन कराव्या लागणाऱ्या अडचणींमध्ये भर पडते. ही तातडीची गरज लक्षात घेता, तज्ज्ञ म्हणून आम्हाला एका अशा भक्कम आधार यंत्रणेची गरज आहे, जी या व्यक्तींना सामोऱ्या येणाऱ्या आव्हानांवर उपाय शोधण्याच्या हेतूने खास तयार केली गेली असेल.

दुर्मिळ रोगांसाठीचे राष्ट्रीय धोरण म्हणजे या लक्ष्याच्या दिशेने जाण्यासाठी उचललेले एक हुशारीचे पाऊल आहे, ज्यात या स्थितींच्या विशिष्ट पैलूंबरहुकूम विशिष्ट तरतूदी निर्माण करण्यात आल्या आहेत. प्रभावी अंमलबजावणी झाल्यास हे धोरण दुर्मिळ आजारांच्या रुग्णांना सहन कराव्या लागणाऱ्या अडचणी लक्षणीयरित्या दूर करू शकेल. रुग्णांवरील उपचारांसाठी निधीची तरतूद करणे हा प्रमुख प्रस्तावांपैकी एक प्रस्ताव आहे, ज्यामुळे खर्चाचा प्रश्न सोडविण्यासाठी हे धोरण अत्यंत उपयुक्त ठरू शकेल. इतकेच नव्हे तर दुर्मिळ आजारांना वैद्यकीय अभ्यासक्रमामध्ये समाविष्ट करणे हेही आरोग्यक्षेत्रातील व्यावसायिकांना या आजारांविषयी आवश्यक ते ज्ञान पुरविण्याच्या दृष्टीने महत्त्वाचे आहे, जेणेकरून त्यांना अशा आजारांची लक्षणे तत्परतेने ओळखता येतील व वेळीच उपचार सुरू करून रुग्णांना अधिक चांगेल परिणाम मिळवून देण्याचे कार्य पुढे नेता येईल.”

पुणे एपिलेप्सी अँड चाइल्ड न्युरोलॉजी क्लिनिक, दीनानाथ मंगेशकर हॉस्पिटल अँड रिसर्च सेंटर, पुणे येथील कन्सल्टन्ट पीडिअॅट्रिक न्यूरोलॉजिस्ट व एपिलेप्टोलॉजिस्ट डॉ. संदीप पाटील यांनी दुर्मिळ आजारांच्या, विशेषत: SMA टाइप १ च्या व्यवस्थापनासाठी सर्वसमावेशक दृष्टिकोन स्वीकारण्याच्या महत्त्वावर भर दिला. “SMA रुग्णांच्या व्यवस्थापनामध्ये बहुविद्याशाखीय दृष्टिकोन अतिशय महत्त्वाचा असतो. SMA च्या प्रत्येक पैलूसाठी न्यूरोलॉजीपासून ते पल्मोनोलॉजीपर्यंत, फिजिकल थेरपीपासून ते आहारतज्ज्ञ आणि सायकोलॉजिस्ट्सपर्यंत प्रत्येकाच्या विशेषीकृत दृष्टिकोनाची गरज असते. एक रुग्णाच्या अधिक आरोग्यपूर्ण व अधिक आनंदी आयुष्याच्या दिशेने होणाऱ्या वाटचालीच्या सर्व बाजूंचा विचार करणाऱ्या एका सहयोगात्मक, आंतरविद्याशाखीय धोरणाचा स्वीकार करत आपण सर्वसमावशक देखभालीच्या मदतीने SMA च्या गुंतागूंतीच्या प्रदेशातून मार्ग काढू शकतो.”