हिमोफिलिया रुग्णांचे भविष्य काय? उपचारांसाठी फॅक्टर इंजेक्शन्स उपलब्ध नाहीत, आतापर्यंत तिघांनी गमावला जीव

हिमोफिलिया रुग्णांचे भविष्य काय?
उपचारांसाठी फॅक्टर इंजेक्शन्स उपलब्ध नाहीत, आतापर्यंत तिघांनी गमावला जीव
सकाळ वृत्तसेवा
मुंबई, ता. ९ : हिमोफेलिया हा एक दुर्मिळ अनुवांशिक रक्तविकार आहे. एएचएफ हे मानवी शरीरात नैसर्गिकरित्या तयार होणारे एक प्रथिन आहे जे रक्त गोठण्यास महत्त्वपूर्ण भूमिका बजावते. या रुग्णांमध्ये हे प्रथिन नैसर्गिकरित्या तयार होत नाही, त्यावेळेस त्यांना उपचारांअंतर्गत फॅक्टर इंजेक्शन्स दिली जातात. मात्र, सद्यस्थितीत उपचारांसाठी राज्यातील कोणत्याही सरकारी किंवा नागरी रुग्णालयात ही औषधे उपलब्ध नाहीत, असे हिमोफिलिया सोसायटी मुंबई चॅप्टर मानद सचिव जिगर कोटेचा यांनी सांगितले. यामुळे आतापर्यंत महाराष्ट्रातील तिघांनी आपला जीव गमावला आहे. पुणे, नागपूर आणि मुंबई या ठिकाणचे हे तिन्ही रुग्ण होते. राज्यात साडेपाच हजार हिमोफिलिया रुग्ण आहेत.
६५ वर्षीय जहांगीर शेख यांना हिमोफिलिया असून त्यांच्या जावयाने सांगितले की, केईएम रुग्णालयात फॅक्टर इंजेक्शन उपलब्ध नाही. एक कुपी ५० हजार रुपयांची आहे. माझ्या सासऱ्यांच्या पाठीच्या मणक्याची
शस्त्रक्रिया झाली होती. तेव्हा रक्त थांबले नाही तेव्हा त्यांना या आजाराचे निदान झाले. पण, त्यानंतर आम्हाला या इंजेक्शनचा खर्च परवडत नाही.

मुंबईत १२०० रुग्ण
एकट्या मुंबईत १२०० नोंदणीकृत हिमोफिलिया रुग्ण त्यांच्या जीवासाठी लढत आहेत. फक्त मुंबईच्या केईएम रुग्णालयात हिमोफिलिया रुग्णांवर उपचार केले जातात. सप्टेंबर २०२४ पासून, फॅक्टर औषधाची एकही बाटली रुग्णालयाला उपलब्ध झाली नाही. पूर्वी राष्ट्रीय आरोग्य मिशन अंतर्गत फॅक्टर रुग्णालयाला उपलब्ध होत होते. पण आता ही जबाबदारी महानगरपालिकेची असल्याचे सांगत ढकलाढकल केली जात आहे.

केईएममध्ये रुग्ण
सद्यस्थितीत दाखल मेंदू आणि पाठीच्या कण्यातील रक्तस्रावांसह गंभीर रक्तस्राव असलेल्या रुग्णांना सुरत सिव्हिल रुग्णालय (गुजरात) येथे हलवले जात आहे.

मूक निदर्शने करणार
आम्ही फॅक्टर इंजेक्शनसाठी वरिष्ठ अधिकाऱ्यांना भेटण्याचा प्रयत्न केला. पण, मुंबईत वारंवार पत्रे, ईमेल आणि निश्चित भेटीनंतरही, एएमसी डॉ. विपिन शर्मा यांनी प्रतिसाद दिला नाही. जर हे असेच चालू राहिले, तर आम्हाला हिमोफिलिया रुग्णांना न्याय मिळावा यासाठी मंत्रालय, आरोग्य भवन आणि पालिका कार्यालयाबाहेर शांततापूर्ण मूक निदर्शने करावे लागेल. यावर या अधिवेशनामध्ये तोडगा निघण्याची गरज आहे, असे हिमोफिलिया सोसायटी मुंबई चॅप्टरचे मानद सचिव जिगर किशोर कोटेचा यांनी सांगितले.