राज्यभरात ‘एसएसपीई’चे रुग्ण

राज्यभरात ‘एसएसपीई’चे रुग्ण
पालक हतबल; शासनदरबारी निराशाच

मयूर फडके : सकाळ वृत्तसेवा
मुंबई, ता. २६ : काही वर्षांपासून सबक्यूट स्क्लेरोसिंग पॅनेसेफलायटीस (एसएसपीई) या लहान मुलांना होणाऱ्या अत्यंत दुर्धर आजाराचे रुग्ण राज्यभरात आढळत आहेत. उच्च न्यायालयात यासंदर्भात जनहित याचिका दाखल करण्यात आली आहे. त्यामुळे ‘एसएसपीई’चा विषय पुन्हा ऐरणीवर आला आहे. राज्यभरात या आजाराच्या जवळपास ६७ रुग्णांची नोंद झाली आहे. सर्व रुग्ण सात ते १५ वयोगटातील असून या आजारावर कोणतेही उपचार नसल्यामुळे पालक हतबल झाले आहेत. शासनदरबारीही त्यांच्या पदरी निराशाच आली आहे.

एसएसपीईमध्ये सुरुवातीला गोवरचा ताप येतो. पुढे मेंदूसंबंधित समस्या निर्माण होऊन मेंदूवरील नियंत्रण कमी होणे, पायांतील शक्ती जाणे, अवयवांच्या हालचाली मंदावणे, स्मरणशक्ती जाणे,  खाता-पिता न येणे अशा समस्या निर्माण हाेतात. ऐन खेळण्याच्या वयात मुले अंथरुणांना खिळतात. औषधोपचारांतून तात्पुरते बरे वाटते; मात्र कायमस्वरूपी इलाज नसल्याचे तज्ज्ञ सांगतात. दुसरीकडे, मुलांना रुग्णालयात नेल्यास इलाज नसल्याचे सांगून डॉक्टर घरी जाण्याचा सल्ला देतात. हा आजार अतिशय दुर्मिळ आणि घातक असून पीडितांना औषधांचा, प्रोटीन आणि स्वच्छतेचा खर्च सर्वाधिक असतो. काही रुग्णांना फिट्स येतात, त्यासाठी वेगळी औषधे किंवा इंजेक्शन असून तो वेगळा खर्च असल्याचे पालकांनी ‘सकाळ’ला सांगितले.

कोणी आत्महत्या केली तर काहींनी विकले घर
चंद्रपूरस्थित लता बोरकर यांचा हिमांशू सात वर्षांचा असताना त्याला एसएसपीईचे निदान झाले. हुशार मुलाला होणाऱ्या वेदना पाहून वडिलांनी आत्महत्या केली. त्यांच्या पश्चात आता लताताई हिमांशूची देखभाल करीत आहेत. त्याच्यावर उपचार कसे करायचे, असा प्रश्न त्यांना पडला आहे. धाराशिवस्थित गुरुनाथ घोडकेंच्या मुलाला दहावीची परीक्षा दिल्यानंतर एसएसपीईचे निदान झाले.  मुलाच्या उपचारासाठी घोडकेंनी घर, शेतजमीन, दागिनेही विकले आहेत. वरळीतील मोहम्मद यांच्या दोन्ही मुलांना या आजाराने ग्रासले आहे. मुले अंथरुणाला खिळलेली पाहवत नसल्याचे पाणवलेल्या डोळ्यांनी मोहम्मद यांनी सांगितले.

शासनदरबारी निराशा
मुलांच्या पालकांनी शासनदरबारी वेळोवेळी पत्रव्यवहार करून समस्या मांडल्या. सरकारने एसएसपीईवर संशोधन सुरू करावे, बाधित कुटुंबांना आर्थिक मदत किंवा उपचार व देखभालीसाठी सर्वसमावेशक धोरण आणावे, एसएसपीई रुग्णांचा डेटा गोळा करावा, अशा मागण्या पालकांनी केल्या आहेत. काहींनी आझाद मैदानात उपोषण केले. पालकांनी मुलांसमवेत मंत्रालयावर मोर्चा काढला होता. त्या वेळी राज्याचे आरोग्यमंत्री प्रकाश आबिटकर यांनी भेट घेऊन समस्येवर लवकरच तोडगा काढण्याचे वचन दिले होते; मात्र अद्याप शासनाकडून काहीच पावले उचलली नसल्याचे पालकांनी सांगितले.

उच्च न्यायालयात याचिका
एसएसपीईमुळे मूल गमावलेल्या महादू बेलकरांनी ॲड. कौशिक ताम्हाणेंमार्फत जनहित याचिका केली असून याचिकेची दखल घेऊन केंद्र सरकारला भूमिका स्पष्ट करण्याचे आदेश न्यायालयाने दिले आहेत.
-------
गोवरची लस न घेतल्याने एसएसपीई बळावतो. त्याचे विषाणू मेंदूमध्ये अनेक वर्षे राहतात. रोगप्रतिकारकशक्ती कमी असलेल्यांवर त्याचा प्रादुर्भाव जाणवतो. औषधे असली तरीही ठोस उपाय नाहीत.
- डॉ. पंकज अग्रवाल, संचालक आणि विभागप्रमुख, मज्जातंतूशास्त्र विभाग, ग्लेनिगल्स हॉस्पिटल्स