‘एसएसपीई’बाबत भूमिका स्पष्ट करा

‘एसएसपीई’बाबत भूमिका स्पष्ट करा 
उच्च न्यायालयाचे केंद्र सरकारला आदेश 

सकाळ वृत्तसेवा
मुंबई, ता. १७ : सबअक्युट स्क्लेरोसिंग पॅनएनसेफलायटिस अर्थात एसएसपीई या अतिशय जीवघेण्या आजाराने ग्रस्त लहान रुग्णांसाठी काही उपाययोजना, निधीची तरतूद करता येऊ शकते का, त्याबाबत भूमिका स्पष्ट करा, असे आदेश शुक्रवारी (ता. १७) न्यायालयाने केंद्र सरकारला दिले.
एसएसपीई या दुर्मिळ आजारामुळे मूल गमावलेल्या  महादू बेलकर या व्यावसायिकाने ॲड. कौशिक ताम्हाणेंमार्फत दाखल केलेल्या जनहित याचिकेवर मुख्य न्यायमूर्तींच्या अध्यक्षतेखालील  खंडपीठासमोर सुनावणी झाली. त्या वेळी एसएसपीईवर कोणतेही उपचार किंवा औषध उपलब्ध नसल्यामुळे त्याचा समावेश दुर्मिळ आजारांच्या श्रेणीत करता येणार नाही, असे केंद्रीय आरोग्य आणि कुटुंबकल्याण मंत्री जे. पी. नड्डा यांच्याकडून १ जानेवारी २०२५मध्ये मिळालेल्या उत्तराकडे केंद्र सरकारने न्यायालयाचे लक्ष वेधले. त्याची दखल घेऊन न्यायालयाने पुन्हा नव्याने या जीवघेण्या आजारासंदर्भात केंद्र आणि राज्य सरकार दोघांनाही भूमिका स्पष्ट करण्याचे आदेश देऊन सुनावणी चार आठवड्यांनी ठेवली.
...
याचिकेत काय?
या विशिष्ट आजाराबद्दल संबंधित संशोधन करण्याचे, बाधित कुटुंबांना आर्थिक मदत पुरवण्याचे आणि उपचार व देखभालीसाठी एक सर्वसमावेशक धोरण तयार करण्याचे त्यासोबतच राज्यासह देशभरात या दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त असलेल्यांचा डेटा गोळा करण्याचे आदेश देण्याची प्रमुख मागणी याचिकेतून केली आहे.
..
पालकांची स्थिती
सुनावणीदरम्यान आपल्या मुलांनाही एसएसपीईने ग्रासले असून त्यांची होणारी तडफड, त्रास, वेदना आम्ही पाहू शकत नाही, असे पालकांनी प्रसारमाध्यमांशी बोलताना सांगितले. ‘माझा मुलाने प्राण सोडले तेव्हा त्याला त्रास झाला नसेल तेवढा तीन वर्षे आजाराने तडफडताना झाला,’ अशी प्रतिक्रिया याचिकाकर्त्यांनी ‘सकाळ’शी बोलताना दिली.