esakal | एक वर्षाच्या सर्वमला दुर्मिळ आजार ; 16 कोटीच्या मदतीची गरज
sakal

बोलून बातमी शोधा

सर्वम मंगेश बाळेकुंद्री

एक वर्षाच्या सर्वमला दुर्मिळ आजार ; 16 कोटीच्या मदतीची गरज

sakal_logo
By
सतीश जाधव

बेळगाव : शहापूर लक्ष्मी रोड येथील एका तान्हुल्याचे हसू नशिबाने हिरावून घेतले आहे. त्याला स्पायनल मस्क्यूलर एट्रोपी (Spinal muscular atrophy health news) (एसएमए-१) नावाचा दुर्मिळ आजार झाला आहे. त्याच्यावर सध्या बंगळूर (Bangalore )येथील बॅपटीस हॉस्पिटल, (बळ्ळारी रोड) या ठिकाणी उपचार सुरु आहेत. मात्र, या आजारातून पुर्णपणे बरे होण्यासाठी सर्वम महेश बाळेकुंद्री (वय १ वर्षे ४ महिने) या बाळाला सुमारे १६ कोटी रुपयांच्या इंजेक्शनची गरज आहे.

सर्वमला जन्मापासूनच या आजाराने घेरले आहे. सुरुवातीचे सहा महिने त्याला कोणताही त्रास झाला नाही. मात्र, त्यानंतर त्रास होऊ लागला. त्यावेळी हात-पाय न हलविणे तसेच मानेची समस्या येऊ लागली. यासाठी बेळगाव शहरातील बहुतांशी बालरोग तज्ज्ञांकडे त्यांनी उपचार घेतले. त्यावेळी एमआरआय स्नॅनिंगमधूनही त्याच्या दुर्मिळ आजाराचे निदान झाले नाही. यावेळी रक्ताचे नमुने हैद्राबादला पाठवून देण्यात आले. त्यानंतर या दुर्मिळ आजाराची माहिती त्यांना मिळाली. तरीही यावर त्यांचा विश्‍वास बसला नाही. पुन्हा पुण्यात त्यांनी यावर उपचार घेतले व त्यावेळी पुन्हा रक्ताचे नमुने बंगळूरला पाठवून देण्यात आले. त्यावेळी पुन्हा तोच आजार असल्याची माहिती त्यांना डॉक्टरांनी दिली.

हा दुर्मिळ आजार असल्याची माहिती दिली. तसेच येत्या सहा महिन्यात जोलगेन्स्मा नावाचे १६ कोटी रुपयांचे इंजेक्शन देण्याची माहिती डॉक्टरांनी दिली आहे. त्याच्या वडीलांची परिस्थिती हालाखीची असल्याने इतक्या मोठ्या रकमेचे इंजेक्शन तात्काळ उपलब्धन करून देणे न परवडणारे आहे. सध्या यावर बंगळूर येथे त्याच्यावर उपचार सुरु असून हे इंजेक्शन परदेशातून मागून घ्यावे लागणार आहे. सध्या सर्वम वरचेवर आजारी पडत आहे. जेवताना व बसताना त्यांना त्रास होत आहे. सध्या त्याला स्टीमद्वारे उपचार देण्याची सुचना बालरोगतज्ज्ञांनी केली आहे. त्यानुसार घरात त्याच्यावर उपचार सुरु आहेत.

सर्वमला स्पायनल मस्क्यूलर एट्रोपी (एसएमए-१) नावाचा दुर्मिळ आजार झाला आहे. याचे निदान नुकताच झाले आहे. सध्या सर्वमचे वय १ वर्ष ४ महिने असून २ वर्षाच्या आत त्याला जोलगेन्स्मा नावाचे सुमारे १६ कोटी रुपयांचे इंजेक्शन देणे गरजेचे आहे.

महेश बाळेकुंद्री, वडील

loading image
go to top