Genetic Diagnosis : जनूकीय निदानासमोर 'नैतिक' आव्हान; डॉ. शुभा फडके यांचे मत

नागपूर - अनुवांशिक आजारांसाठी बाळ पोटातच असताना जनूकीय निदान चाचण्या घेतल्या जातात. जन्माला येणाऱ्या बाळाला भविष्यात होणाऱ्या आजारांचा अंदाज बांधता येतो. मात्र, ज्या आनुवंशीक आजारांवर उपचारच नाही, अशा आजारांबद्दल पालकांना सांगावे का? जर सांगितले तर बाळाच्या जन्म घेण्याच्या मुलभूत अधिकारावरच गदा येते का काय, असे अनेक प्रश्न आणि नैतिक आव्हाने या क्षेत्रासमोर आहे, असे मत जनूकीय वैद्यकशास्रातील ज्येष्ठ शास्त्रज्ञ डॉ. शुभा फडके यांनी व्यक्त केले.

भारतीय विज्ञान कॉंग्रेसच्या तिसऱ्या दिवशी पत्रकारांशी संवाद साधताना त्यांनी हे मत व्यक्त केले. देशातील जनूकीय वैद्यकशास्रातील सद्यस्थिती आणि भविष्यकालीन बदलांचा आढावा त्यांनी मांडला. त्या म्हणाल्या, 'मागील तीन दशकांमध्ये आनुवंशीक विकार आणि त्यांच्या उपचारांबद्दल बरेच संशोधन झाले आहे. बहुतेक दुर्मिळ आजारांपैकी ८० आजार हे आनुवंशिकतेशी निगडीत असून, बाळ पोटात असतानाच त्यांच्या निदान चाचण्या घेण्यात येतात.

जन्माच्या आधीच निदान झाल्यावर रोग हटवता येतो. पण काही बाबतीत जर तसे झाले नाही. तर गर्भपातासाठी नक्की कोणते नैतिक नियम असावेत याबद्दल गंभीर चर्चा चालू आहे. वैज्ञानिक, समाज आणि कायदेमंडळानी एकत्र येत मार्गदर्शक सूचना तयार करणे गरजेचे आहे." समाज आणि रूग्णांच्या हिताचा निर्णय अशा नैतिक जबाबदारीत घेणे गरजेचे आहे.

जनूकीय उपचारांचा खर्च -

जनूकीय उपचार पद्धती प्रचंड महाग असून, भारतासारख्या देशात त्या सर्वसामांन्यांच्या आव्याकात येणे गरजेचे असल्याचे मत डॉ. फडके यांनी व्यक्त केले. त्या म्हणाल्या, 'सरकार कोट्यावधींचा खर्च येणाऱ्या जनूकीय आजारांसाठी क्राउड फंडींगचे प्रयत्न सुरू करत आहे. तसेच ज्या रूग्णांवर ५० लाखांपर्यंतचे प्रभावी उपचार होऊ शकतात, अशा रूग्णांसाठी पैसे उभारण्यासाठी प्रयत्न केले जाणार आहे. तसेच उपचार पद्धती, औषधे आणि संशोधनासाठी प्रयत्न करणे गरजेचे आहे. तसेच जनूकीय निदान चाचण्या सर्वांसाठी मोफत करणे गरजेचे आहे.'

भारतीयांचा स्वतंत्र जनूकीय डेटाबेस -

देशातील नागरिकांचा सर्वसामान्य जनूकीय डेटाबेस 'इंडीजीन' विकसित करण्यात येत आहे. जनूकीय आजार आणि जणूकीय क्रमनिर्धारणासाठी हा डेटाबेस तयार करण्यात येत आहे. सध्या जनूकांतील बदल टिपण्यासाठी अमेरिका आणि इंग्लंडच्या डेटाबेसचा आपल्याला काहीही फायदा होणार नाही. त्यासाठी हा डेटासेट महत्त्वपूर्ण ठरेल, असे डॉ. फडके यांनी सांगितले.

गर्भाशयाशी निगडीत गंभीर समस्या किंवा हृदयविकार असेल तरच सरोगसी द्वारे गर्भधारणेला परवानगी देण्यात येईल. त्यातही ओळखीच्या किंवा रक्ताच्या नात्यातील महिलेचाच सरोगसीसाठी निवड करावी लागणार आहे. यामुळे सरोगसीला एक नैतिक नियमन प्राप्त होईल.

- डॉ. शूभा फडके, शास्त्रज्ञ, जनूकीय वैद्यकशास्र