जागतिक सिकल सेल डिझिज दिवस : राज्यामध्ये एससीडीविषयीची जागरुकता अधिक वाढविण्याचा तज्ज्ञांचा सल्ला

मुंबई : सिकल सेल डिझिज (SCD) हा अनुवांशिक रक्तविकार हे आजही भारताच्या सार्वजनिक आरोग्य व्यवस्थेसमोरील एक मोठे आव्हान आहे. वारंवार उद्भवणा-याशरीर दुबळे करणा-या वेदना हे प्रमुख लक्षण असलेल्या या आजारामुळे न्यूमोनिया, रक्तप्रवाहातील संसर्ग, स्ट्रोक आणि तीव्र किंवा दुर्धर वेदना अशा गुंतागुंतीच्या आरोग्यसमस्या निर्माण होऊ शकतात.

भारत हा एससीडीचा सर्वाधिक भार असणारा नायजेरियानंतरचा दुस-या क्रमांकाचा देश असल्याचा अंदाज आहे. येथील आदिवासी लोकसंख्येमध्येएससीटीचे अंदाजे १.८ कोटी रुग्ण तर एससीडीचे अंदाजे १४ लाख रुग्ण असण्याची शक्यता आहे .

आदिवासी कामकाज मंत्रालयाच्या (Ministry of Tribal Affairs –MoTA) माहितीनुसार अनुसूचित जमातींमध्ये जन्माला येणा-या प्रत्येक ८६ बालकांपैकी एका बालकास एससीडी असतो. सिकल सेल आजाराचा हा वाढता भार लक्षात घेऊन आदिवासी भागांमध्ये रुग्ण आणि आरोग्यसेवा यांच्यातील दरी भरून काढण्याच्या हेतूनेएमओटीएने सिकल सेल डिजिज सपोर्ट कॉर्नरची स्थापना केली आहे.

महाराष्ट्र हे भारताच्या एकूण आदिवासी लोकसंख्येपैकी ८३ टक्‍के भाग व्यापणा-या १० राज्यांपैकी एक राज्य आहे व त्यामुळेच महाराष्ट्रात या राज्याचा धोका अधिक आहे. महाराष्ट्राच्या पूर्वेकडील जिल्ह्यांमध्ये एससीडीचा जनुकीय संच सर्वदूर आढळून येतो.

एससीडीरुग्णसंख्येवर नियंत्रण आणण्यासाठी जागतिक आरोग्य परिषदेने नवजात बालकांची तपासणी, उपचार आणि सिकल सेल आजाराच्या रुग्णांचे समुपदेशन तसेच विवाह समुपदेशन आणि पालकांमधील आजाराचे निदान अशा मार्गांनी आजारास प्रतिबंध करणे अशा काही शिफारशी केल्या आहेत.

डॉ. एम.बी. अगरवाल, विभागप्रमुख हिमॅटोलॉजी, बॉम्बे हॉस्पिटल अँड मेडिकल रिसर्च सेंटरच्या हिमॅटोलॉजी विभागाचे प्रमुख डॉ. एम.बी. अगरवाल सांगतात, “सिकल सेल आजाराविषयी जागरुकता वाढावी यासाठी राष्ट्रीय आणि राज्य पातळीवर अनेक सकारात्मक उपक्रम हाती घेतले जात असल्याचे दिसत आहे. मात्र या आजाराच्या स्क्रिनिंगविषयी जनजागृती घडवून आणण्यासाठी आणखीही खूप प्रयत्न गरजेचे आहेत.

एससीडीच्या वाहकांमध्ये कोणतीही दृश्य लक्षणे दिसून येत नाहीत, त्यामुळे हा आजार पुढील पिढीमध्ये संक्रमित होणे टाळायचे असेल तर स्क्रीनिंग करून घेणे अत्यंत महत्त्वाचे ठरते. आज दर महिन्याला एससीडीचे २-३ रुग्ण आमच्याकडे येतात.

बहुतेकदा या रुग्णांनी आधीही या स्थितीचा सामना केला असल्याचे दिसते. आजाराविषयीची जागरुकता वाढली तर आम्हाला हा आजार सुरुवातीच्या टप्प्यावरच ओळखता येईल व त्यावर उपचार सुरू करता येतील. यातून रुग्णांना त्यांचे आयुष्य पूर्णत्वाने जगण्यास मदत होईल.”

Vaso-occlusive crises (व्‍हीओसी)ही सिकल सेल आजारामुळे सर्रास उद्भवणारी एक गुंतागुंत आहे. सिकल्ड म्हणजे या आजारामुळे विळ्याच्या आकाराच्या बनलेल्या रक्तपेशींमुळे शरीराच्या एखाद्या भागातील रक्तवाहिन्यांच्या प्रवाहातअडथळा आल्याने हा आजार उद्भवतो. व्‍हीओसीमुळे कधी-कधी आठवडाभरही सुरू राहणा-या जीवघेण्या वेदना, अॅनिमिया,

अवयवांची हानी आणि अकाली मृत्यूही ओढावू शकतो. वेदनांचा हा झटका किती कालांतराने किंवा कितीवेळा येईल याचा अंदाज निश्चितपणे वर्तविणे कठीण असते आणि प्रत्येक रुग्णाच्या बाबतीत त्याचे प्रमाण वेगवेगळे असते. व्‍हीओसीचा रुग्णांच्या जीवनमानावर मोठा प्रभाव पडत असल्याचे आढळून आले आहे.

अॅनिमिया,स्प्लीहेच्या कार्यामध्ये बिघाड आणि न्यूमोकोक्कल सेप्सिससारखे दुय्यम संसर्ग अशा काही गुंतागुंती रुग्णाच्या शरीरात निर्माण होऊ शकतात. एससीडीचा गर्भवती स्त्रियांवरही लक्षणीय परिणाम होतो, ज्या बरेचदा अॅनिमियाग्रस्त असतात. एससीडीच्या परिणामकारक व्यवस्थापनासाठी रुग्णांना हायड्रोक्सीयुरिया (hydroxyurea) दिले जाते.

इतर उपचारांमध्ये संसर्गांचा प्रतिकार करण्यासाठीची प्रतिजैविके आणि तांबड्या पेशींच्या निर्मितीसाठी व्हिटॅमिन सप्लिमेंट्स यांचा समावेश होतो. “गर्भातील तसेच नवजात बालकाची अत्यंत सखोल तपासणी करण्यासारख्या उपाययोजना बंधनकारक केल्या जायला हव्यात तसेच प्रौढ एससीडीरुग्णांना डॉक्टरांच्या मार्गदर्शनाखाली न्यूमोकोक्कल लस दिली जायला हवी.

आजाराच्या पुढील टप्प्यांमध्ये अव्हॅस्क्युलर नेक्रोसिस (एव्‍हीएन), अक्युट चेस्ट सिंड्रोम आणि स्ट्रोक यांसारख्या गुंतागुंतींचे व्यवस्थापन महत्त्वाचे ठरते. आणि म्हणूनच एससीडी, त्याचे स्क्रिनिंग आणि उपचारांचे पर्याय यांविषयी जागरुकता निर्माण करण्यासाठीस्वयंस्फूर्तीने पावले उचलली जायला हवीत.

“नॅशनल अलायन्स ऑफ सिकल सेल ऑर्गनायझेशन्स, एनएएससीओचे सचिव गौतम डोंगरे म्हणाले. एससीडीव्यवस्थापनासाठी देखभालीची एक सर्वंकष कार्यपद्धती आणि बहु-ज्ञानशाखीय दृष्टीकोन आवश्यक असतो, जिथे या परिसंस्थेतील सर्व घटक एकत्र येऊन भारतातील सिकल सेल रुग्णांच्या गरजा पूर्ण करण्यासाठी आवश्यक ते प्रयत्न आणि संसाधने उपलब्ध करून देऊ शकतील.

एक आरोग्यसमस्या म्हणून एससीडीची समस्या हाताळण्यासाठी भारताने २०१८मध्ये एक राष्ट्रस्तरीय धोरण तयार केले आहे, ज्यात हिमेफायलिया आणि थॅलेसेमिया यांसह सिकल सेल आजारासारख्या हिमोग्लोबिनोपॅथीजच्या प्रतिबंध व नियंत्रणासाठी मार्गदर्शक सूचना आखून देण्यात आल्या आहेत.

हे धोरण अद्याप अंमलात आणले गेलेले नाही आणि या धोरणाच्या सुधारित आवृत्तीवर सरकार या क्षेत्रातील विविध संबंधित घटकांच्या सोबतीने काम करत आहे. हे धोरण राष्ट्रीय स्तरावर अंमलात आल्यावर ते राज्य स्तरावर स्वीकारणे गरजेचे ठरेल.