दुर्मिळ आजारांच्‍या बालकांना हवी कोट्यवधींची मदत

पुणे, ता. ५ : स्नायूंना नियंत्रित करणाऱ्या मज्जासंस्थेवर परिणाम करणाऱ्या जन्‍मजात व आनुवंशिक असलेल्‍या ‘स्पायनल मस्क्युलर अ‍ॅट्रॉफी’ (एसएमए) या दुर्मीळ आणि जीवघेण्या आजाराचे राज्यात १६ बालके आहेत. एका बालकाला सुमारे ९ ते १६ कोटी रुपये खर्च येतो. जो कोणत्‍याच कुटुंबीयांना परवडणारा नसतो. अशी बालके सध्‍या निधीच्‍या प्रतीक्षेत असून, त्‍यांच्‍या उपचारांसाठी केंद्र सरकारची मदत मिळावी, असा प्रस्ताव राज्य शासनाकडून केंद्र सरकारला पाठवण्यात आला आहे.

‘एसएमए’ हा शरीरातील स्नायूंची हालचाल करण्‍यास कारणीभूत असलेल्‍या संस्‍थेवर परिणाम करतो. त्‍यामुळे बालकाला रुग्णाला चालणे, बसणे, गिळणे आणि अगदी श्वास घेणेही कठीण होऊ लागते. वेळेत निदान आणि उपचार न झाल्यास बालकांचा मृत्यूही होऊ शकतो. पालकांमधील जनुकीय दोष याला कारणीभूत ठरतो. या आजारावरील उपचारांसाठी ‘झोल्गेन्समा’ ही एकमेव जीन थेरपी उपलब्ध आहे. थेरपीसाठी आवश्यक असलेल्या इंजेक्शनचे उत्पादन केवळ अमेरिकेतील औषध कंपन्‍यांद्वारे होते.

या थेरपीसाठी महाग असणारे हे औषध हे त्‍या-त्‍या रुग्‍णाचे नमुने घेऊन कंपनीला स्‍वतंत्रपणे तयार करावे लागत असल्‍याने निर्मितीखर्च जास्‍त असतो. या औषधाच्‍या किमतीइतकेच आयातशुल्‍क आपल्‍या देशाकडून आकारला जात होते व त्‍याची किंमत १६ कोटींच्‍या घरात जायची. अलीकडील काळात पालकांचा विचार करता हे आयात शुल्‍क कमी केले असल्‍याचे सांगण्‍यात येत असून, त्‍याची किंमत आता १६ कोटींवरून ९ कोटींवर आली आहे. त्‍यातच राज्य सरकारच्या मुख्यमंत्री सहाय्यता निधी कक्षाकडून याबाबत केंद्र सरकारला प्रस्ताव पाठवून मदतीची मागणी केली आहे. विशेषतः या आजाराच्या उपचारासाठी लागणाऱ्या महागड्या इंजेक्शनचे उत्पादन भारतातच सुरू करावे, तसेच आर्थिक भार हलका करण्यासाठी ‘क्राउड फंडिंग’ ला शासकीय मान्यता मिळावी, अशी शिफारस केंद्र सरकारकडे करण्यात आली आहे, अशी माहिती मुख्यमंत्री सहाय्यता निधी कक्षप्रमुख रामेश्वर नाईक यांनी दिली.
.............