डोळस स्वीकाराची पहाट

जयंती गाडगीळ
Thursday, 24 September 2020

समाजानेही खुल्या मनाने अशा मुलांचा स्वीकार करत त्यांना सामावून घेतले पाहिजे. ह्याची सुरुवात नातेवाईक, जवळची ओळखीची मंडळी, गृहसंकुलातील शेजारी, शाळा, विविध संस्था ह्यापासून व्हायला हवी.

डाउन्स सिंड्रोम असलेले मूल जन्माला आल्यानंतर पालकांना अनेक आव्हानांना सामोरे जावे लागते, त्यावेळी त्यांना हवा असतो तो आधार आणि मार्गदर्शन. पुण्याच्या ‘डाउन्स सिंड्रोम स्वमदत गटा’ची स्थापना अशा मुलांच्या काही पालकांनी; प्रामुख्याने आयांनी एकत्र येऊन केली, ती याच दृष्टिकोनातून. या गटाने एका नव्या उपक्रमाचे ‘इ-लाँच’ केले. त्यानिमित्त या कामाची माहिती आणि त्यामागची भूमिका.

पुण्याच्या बातम्या वाचण्यासाठी येथे ► क्लिक करा

गोल चेहेरा, बदामी आकाराचे डोळे, चपटे-बसके नाक अशी काही ‘विशेष मुले’ आपण समाजात पाहतो. २१व्या गुणसूत्रांमध्ये दोनऐवजी तीनच्या पटीत जोड्या निर्माण झाल्याने अशी मुले जन्माला येतात. त्यांना जन्मत:च हृदय, किडनी, आतड्यांसंबंधी विकार असू शकतात. त्याच्या वाढीचे टप्पेही उशिरा पूर्ण होतात आणि त्यांची बौद्धिक वाढही मागे असू शकते. असे मूल जन्मण्यामागे कोणतेही कारण शास्त्रीयरीत्या ठोसपणे सिद्ध झालेलं नाही. आईचं वाढलेलं वय हे एक कारण काही वेळा कारणीभूत असू शकतं. पण आई किंवा वडिलांची जात, धर्म, आर्थिक/सामाजिक स्तर हे ह्याचे नक्कीच कारण नसतं. त्यामुळे प्रथम असे मूल जन्मल्यामुळे आई-वडिलांनी स्वतःला अपराधी समजणे किंवा कोणाला दोष देणे टाळले पाहिजे.

पिंपरी-चिंचवडच्या बातम्या वाचण्यासाठी येथे ► क्लिक करा 

पालक व कुटुंबीयांनी मनापासून अशा बाळाचा स्वीकार केला पाहिजे. सुरवातीची वर्षे विविध वैद्यकीय चाचण्या, तज्ज्ञांशी सल्ला-मसलत, फिजिओथेरपी, स्पीच/ ऑक्‍युपेशनल थेरपी, तसेच इतर काही व्याधीवर उपचार /शस्त्रक्रिया यात जातात. हा काळ पालकांसाठी सर्वार्थांनी ताणाचा नि खडतर असतो. अशावेळी त्यांना अशा परिस्थितीतून गेलेले अन्य पालक खंबीर मानसिक आधार व योग्य मार्गदर्शन देऊ शकतात. याच भावनेतून समाजमाध्यमांचा सकारात्मक वापर करत १२ जुलै २०१४रोजी पुण्याच्या ‘डाउन्स सिंड्रोम स्वमदत गटा’ची आम्ही सहा-सात आयांनी पुढाकार घेऊन सुरुवात केली. त्यात आता शंभराहून जास्त कुटुंबे आहेत! गेली सहा वर्षे आम्ही डाउन्स सिंड्रोम मुलांची कुटुंबे गटाशी जोडणे, पालकांना विशेष मुलाच्या जन्मानंतर भावनिक आधार देणे, त्यांच्या सर्वांगीण विकासासाठी प्रोत्साहन देणे, मुलांच्या यशाला/ कलागुणांना सतत प्रोत्साहन देणे, असे उपक्रम राबवत आहोत. नैराश्‍याच्या भावनांचा निचरा होण्यास मदत करणे हेही ह्या गटाचे मुख्य उद्दिष्ट आहे. आपण एकटे नाही, ही जाणीव बळ देणारी ठरते.

ताज्या बातम्यांसाठी डाऊनलोड करा ई-सकाळचे ऍप

आमची मुलं मायाळू, प्रेमळ असतातच, शिवाय अभ्यास, लेखन-वाचन, नृत्य, वादन, पोहोणे, बेकिंग अशाही गोष्टी छान आत्मसात करतात.सहा वर्षांच्या सुंदर प्रवासानंतरची पुढची वाटचाल ‘अपलिप फौंडेशन’सोबत ‘प्रोजेक्‍ट डॉन’ म्हणून असणार आहे! पाच सप्टेंबरला त्याचे इ-लाँच करून नव्या वाटचालीस सुरुवात केली आहे.

पालकांनी हे लक्षात ठेवावे

  • मुलांच्या विशिष्ट अवस्थेला आपणच जबाबदार आहोत, असे समजून स्वतःला दोष देत बसणे टाळावे.
  • विशिष्ट मर्यादा असल्या तरी प्रयत्नांनी मुलाचा विकास घडवणे शक्‍य असते.
  • अनुभवांच्या देवाणघेवाणीतून अनेक नव्या गोष्टी कळतात.
  • निराश होऊन खचण्यापेक्षा एकत्र येऊन आव्हानांना तोंड द्यायला हवे. 

सकारात्मक वाटचालीची दिशा
डाउन्स सिन्ड्रोम मुलांसाठी विविध छंद, व्यवसाय- शिक्षणपर उपक्रम राबवणे, पालकांसाठी समुपदेशन व मार्गदर्शक सत्रे, समाजामध्ये मुलांच्या क्षमतांबद्दल प्रबोधन करण्यासाठी विविध उपक्रम, मुलांसाठी समाजामध्ये सकारात्मक वातावरण निर्माण करणे, त्यांना समाजात सामावण्यास पूरक ठरणे हे ‘प्रोजेक्‍ट डॉन’चे ध्येय आहे.

जेव्हा गर्भात बाळाच्या डाउन्स सिंड्रोमचे निदान होते, तेव्हा गर्भपाताचा सल्लाच दिला जातो. आरोग्यविषयक गुंतागुंतीची माहिती दिल्यावर पालक गांगरून जातात. अशा वेळी डॉक्‍टरांनी योग्य ती वैद्यकीय माहिती व शक्‍यता तर पालकांना सांगायलाच पाहिजेतच; पण त्याव्यतिरिक्त अशा मुलांच्या पालकांशी किंवा स्वमदत गटाशी होणाऱ्या बाळाच्या पालकांचा संपर्कही घडवून आणला पाहिजे- जेणेकरून ह्या मुलांसोबत आयुष्य कसे असेल, ह्याची त्यांना खरी कल्पना येऊ शकेल. अशी परिपूर्ण माहिती घेऊन, स्वतःची मानसिक, आर्थिक कुवत ह्या सर्वाचा विचार करून मग असे मूल जन्माला घालायचे किंवा नाही, हा निर्णय त्या पालकांनी घेणे जास्त योग्य ठरेल, असे आम्हा डाउन्स सिंड्रोम मुलांच्या पालकांना नक्कीच वाटते. अन्यथा अशा कितीतरी गोंडस, प्रेमळ मुलांचा जगण्याचा अधिकारच मुळात हिरावून घेतला जातो हे आजचे विदारक चित्र आहे! ह्यासाठीच ‘प्रोजेक्‍ट डॉन पालक’ आणि स्त्री-रोग व बालरोगतज्ज्ञ ह्यांच्यातील दुवा बनण्याचे कामही करणार आहे; जेणेकरून अशा बाळाचा जन्म होताच स्वमदत गटाचा आधार त्या पालकांना मिळू शकेल.

समाजानेही खुल्या मनाने अशा मुलांचा स्वीकार करत त्यांना सामावून घेतले पाहिजे. ह्याची सुरुवात नातेवाईक, जवळची ओळखीची मंडळी, गृहसंकुलातील शेजारी, शाळा, विविध संस्था ह्यापासून व्हायला हवी. समाजातील घटकांनी संवेदनशीलता दाखवत पालकांकडून मुलांशी कसा संवाद साधावा, त्यांचे प्रश्न, अडचणी जाणून घेतल्या पाहिजेत. पालकांनी देखील ह्यात काहीही न्यूनगंड न बाळगता खुल्या दिलाने आपल्या मुलांबद्दल बोललं पाहिजे, त्यांना सोबत सगळीकडे नेलं पाहिजे. नॉर्मल आणि ॲबनॉर्मल कल्पनांच्या जोखडामधून बाहेर येऊन मुलांना सन्मानाने जगण्याचा हक्क दिला पाहिजे!! आणि ह्यासाठीच ‘प्रोजेक्‍ट डॉन’ प्रयत्नशील राहील.


स्पष्ट, नेमक्या आणि विश्वासार्ह बातम्या वाचण्यासाठी 'सकाळ'चे मोबाईल अॅप डाऊनलोड करा
Web Title: jayanti gadgil writes article about Special children