16 कोटींचं इंजेक्शन, 6 कोटींचा टॅक्स; मुंबईची मुलगी तीराच्या मदतीला केंद्र आलं धावून  

मिलिंद तांबे
Wednesday, 10 February 2021

तीरा सध्या व्हेंटिलेटरवर असून तिची तब्बेत आता बरी आहे. मात्र, तिच्या या आजारामुळे तिला स्वतःहून श्वास घेणं अवघड आहे.

मुंबई : तीरा कामत या 5 महिन्याच्या मुलीला स्पायनल मस्क्युलर ऍस्ट्रॉफी (एसएमए) या दुर्मिळ आजाराचे निदान झाले. आणि या उपचारासाठी आवश्यक असणारी इंजेक्शनची किंमत 16 कोटी रुपये असल्याने पालकांच्या पायाखालची जमीन सरकरली. आणि तीराला वाचवण्यासाठी रक्कम गोळा करण्याकरिता क्राउड फंडिंगचा पर्याय निवडला. रात्र-दिवस मेहनत करून काही महिन्यात पैसे जमा झालेही. मात्र, आता मोठी समस्या आहे अमेरिकेतील औषधे भारतात आणण्यासाठी आयात शुल्क लागणार होते. मात्र विरोधी पक्ष नेते देवेंद्र फडणवीस यांनी पंतप्रधान नरेंद्र मोदी यांना या संदर्भात पत्र दिले. आणि मंगळवारी मोदी यांनी आयात शुल्क माफ करण्याचा निर्णय घेतला. यामुळे तीराच्या पालकांना 6 कोटी रुपयांचा दिलासा मिळाला असून इंजेक्शन भारतात येण्याचा मार्ग मोकळा झाला आहे. यामुळे तीराचा उपचार होणार असल्याने कुटुंबाकडून आनंद व्यक्त केला जात आहे.

मुलीच्या जन्माचा आनंद जसा सर्व पालकांना होतो तसाच तीराच्या आई वडिलांना झाला होता. मात्र, दोन आठवड्यातच तीराला असा काही त्रास सुरु झाला की तिच्या रुग्णालयातील फेऱ्या वाढल्या. लहान मुलांच्या डॉक्टरांपासून ते विविध वैद्यकीय शाखेतील डॉक्टरांना तिला वैद्यकीय सल्ल्यासाठी जावे लागले. तीराच्या निदानासाठी काही कालावधी गेला आणि 24 ऑक्टोबरला तीराला स्पायनल मस्क्युलर ऍस्ट्रॉफी (SMA) या दुर्मिळ आजाराचं निदान झाले. ज्यावेळी या आजाराच्या उपचाराची माहिती तीराच्या आई वडिलांनी घ्यायची ठरविली तर आपल्या देशात या आजारावर ठोस असे उपचार नसून याकरीता लागणारी महागडी औषधे अमेरिकेतील फार्मा कंपनीत मिळतात. या उपचारासाठी आवश्यक असणारी इंजेक्शनची किंमत 16 कोटी रुपये असून ती गोळा करण्याकरिता क्राउड फंडिंगचा पर्याय निवडला.   
      
रात्र-दिवस मेहनत करून काही महिन्यात पैसे जमा झालेही मात्र अमेरिकेतील औषधे भारतात आणण्यासाठी 6 कोटी आयात शुल्क भरावे लागणार ही मोठी अडचण होती. कामत दाम्पत्य हे शुल्क माफ करण्यासाठी विनवणी वजा अर्ज केला होता. 

महत्त्वाची बातमी सावध व्हा, अन्यथा विनाश अटळ; उत्तराखंडचा नैसर्गिक प्रकोप मानवाला इशारा! 

तीराची तब्बेत नाजूक झाल्याने, फुफ्फुस काही प्रमाणात काम करत नसल्याने तिला उपचार करणाऱ्या डॉक्टरांनी व्हेंटीलेटरवर ठेवण्याचा निर्णय घेतला होता. परदेशातील ही औषधे तीराला तात्काळ मिळणे अपेक्षित आहे. त्यासाठी तीराच्या पालकांनी ज्या फार्मा कंपनीकडून ही औषधे मिळतात त्यांच्याकडे डॉक्टरांमार्फत पत्र व्यवहार सुरु केला आहे. तीरावर सध्या हाजी अली येथील एसआरसीसी या लहान मुलांच्या रुग्णलयात तिच्यावर उपचार सुरु असून तिला अतिदक्षता विभागात ठेवण्यात आले आहे. त्यामुळे तीराची आई 24 तास तीरा सोबतच राहत आहे. तीराचे वडील मिहीर कामतही सगळ्या कागदांची पूर्तता करण्याकरिता रुग्णलायातच राहत आहे.

अंधेरी येथे राहणाऱ्या प्रियांका आणि मिहीर या दाम्पत्याला, 14 ऑगस्ट 2020, रोजी मुलगी झाली. तिचा जन्म झाला त्यावेळी ती अंत्यय सर्वसाधारण मुलांसारखीच होती. मात्र दोन आठवड्यनंतर तीरा दूध पिताना अस्वस्थ व्हायची, एकदा तिचा श्वास कोंडला गेला. त्यावेळी ही परिस्थिती पाहून त्यांनी तात्काळ लहान मुलांच्या डॉक्टरांचा सल्ला घ्यायचा ठरविले आणि सल्ला घेतल्यानंतर काही काळ विविध चाचण्या केल्यानंतर अखेर स्पायनल मस्क्युलर ऍस्ट्रॉफी (SMA) या दुर्धर आजाराचे निदान झाले. ह्या आजारात व्यक्तीमध्ये प्रोटीन तयार करण्यासाठी जो जीन असणे अपेक्षित असते तो नसल्याचे आढळून आले. त्यामुळे मज्जातंतू आणि स्नायू बळकटीकरणाची प्रक्रिया ही मंदावते. परिणामी अन्न गिळणे, श्वास घेणे, त्याशिवाय हालचाली करणे या सर्व गोष्टींवर बंधने येऊ लागतात आणि परिस्थिती गंभीर होत जाते. अशा या दुर्मिळ आजारांवर परदेशात खूप मोठ्या प्रमाणावर संशोधन सुरु आहे आणि अमेरिकेत या आजरांसाठी काही औषधे हल्लीच उपलब्ध होत झाली आहेत. मात्र, ती औषध मोठ्या प्रमाणात महागडी असून ती उपचारपद्धती घेणे सर्वसामान्यांच्या आवाक्याबाहेर आहे. क्राऊड फंडिंग म्हणजेच सोशल मीडिया आणि काही वैद्यकीय मदत मिळवून देणाऱ्या संस्थेच्या माध्यमातून काही दिवसापूर्वीच त्यांनी ही रक्कम गोळा केली आहे.

आयटी  कंपनीत काम करणारे मिहीर आणि त्यांची पत्नी प्रियांका या फ्रिलान्सर इलस्ट्रेशन आर्टिस्ट म्हणून काम करतात. हा सगळाच प्रकार त्यांच्यासाठी नवीन होता. कधीही औषध उपचाकरीता क्राउड फंडींगचा वापर करून पैसे गोळा केले नव्हते. पण मुलीला जगविण्यासाठी 24 ऑक्टोबरनंतर त्यांनी सगळे प्रयत्न करायचे ठरविले.पण त्यासाठीचा  16 कोटी खर्च हा खूप मोठा होता पण काही क्राऊड फंडिंग  पद्धतीने पैसे उभे करायचे आणि त्यातही यश आले.पण पैसे गोळा केल्यानंतर सुद्धा ती औषध भारतात मागवायची असतील तर त्याकरिता 12-35  टक्के आयात शुल्क असल्याची माहिती मिळाली आहे. त्याकरिता अतिरिक्त 2-5 कोटी इतकी रक्कमे ची आवश्यकता होती. 16 कोटी सारखी मोठी रक्कम जमा केल्यानंतर आणखी पैसे उभारायचे काम खूप जिकिरीचे आहेत त्यात तिरा ची तब्बेत खालावली. त्यामुळे त्या आयात शुल्कात काही मदत मिळू शकते का यासाठी केंद्र सरकारच्या विभागांना पत्र व्यवहार करण्याचे काम सुरु केले. यामध्ये पंतप्रधान कार्यालय, राज्याचे मुख्यमंत्री उद्धव ठाकरे आणि केंद्रीय मंत्री नितीन गडकरी यांच्या कार्यलयात पत्र पाठविण्यात आली.

महत्त्वाची बातमी भाजपचे नवमतदारांसाठी "युवा वॉरिअर'; ओबीसी हक्क परिषदा घेणार

"तीरा सध्या व्हेंटिलेटरवर असून तिची तब्बेत आता बरी आहे. मात्र, तिच्या या आजारामुळे तिला स्वतःहून श्वास घेणं अवघड आहे. खाण्यासाठी तिच्या पोटात ट्यूब टाकण्यात आली आहे. या आजारात स्नायूंच्या काम करण्यावर बंधने येतात. तिच्या आईला औषध आणि जेवण कसे द्यायचे हे शिकविण्यात आले आहे. त्यामुळे काही दिवसात तिला डिस्चार्ज देऊ, मात्र घरी जाताना त्यांना तिला व्हेंटिलेटर सोबत घेऊन जावं लागणार आहे. या आजारांवर औषध म्हणजे एक जीन थेरपीचे इंजेक्शन द्यावं लागणार आहे. त्याची किंमत खूप जास्त म्हणजे सुमारे 16 कोटी इतकी आहे. 

विशेष म्हणजे त्या पालकांनी इतके पैसे जमविले हे खरोखरच आश्चर्यजनक आहे. हे औषध भारतात येण्यासाठी काही कालावधी जाईल, नंतर ते आम्ही औषध देऊ, आम्हाला आशा आहे की या औषधाचा तीराला फायदा होईल.मात्र औषधावरील कर माफ झाल्याने पालकांना मोठा दिलासा मिळणार असल्याचे तीरावर उपचार करणाऱ्या लहान मुलांच्या न्यूरॉलॉजिस्ट डॉ. अनाहिता हेगडे यांनी सांगितलं.

mumbai news injection worth 16 crore tax worth 6 crore central government helped parents of teera kamat


स्पष्ट, नेमक्या आणि विश्वासार्ह बातम्या वाचण्यासाठी 'सकाळ'चे मोबाईल अॅप डाऊनलोड करा
Web Title: mumbai news teera kamat injection worth 16 crore tax worth 6 crore central government helped parents