दिवा चैतन्याचा.... (संदीप काळे)

जो मुलगा कुठल्या तरी वेगळ्या मानसिक अवस्थेनं ग्रासलाय, त्याला स्वतःला सावरणं फार कठीण आहे, तो एवढ्या मोठ्या बुद्धीची कामं कशी काय करू शकतो. त्याची मानसिक स्थिती बरोबर नाही, असं डॉक्‍टर म्हणतात, तोच मुलगा पुढच्या चाळीस वर्षांचं कॅलेंडर लिहितो, म्हणजे त्याची बुद्धी किती असेल, हे सांगायला नको. 

त्या   दिवशी माझी मोठी बहीण राजूताईनं माझ्या वॉट्सऍपवर दिवाळीनिमित्त खूप सुंदर दिसणारे दिवे पाठवले होते. ते दिवे सतत पाहावेसे वाटत होते. मी राजूताईला फोन करून सांगितले, ताई, तू पाठवलेले दिवे मला फार आवडले. हे दिवे कोणी बनवले, त्याचे तू सांगितलेले वर्णन वाचून मला धक्का बसला. राजूताई म्हणाली, ‘‘हो रे... बघ ना, किती छान दिवे बनवलेत, मी तर पाहतच राहिले.’’ त्या दिव्यांचं आणि दिवे बनवणाऱ्यांचं राजूताई खूप कौतुक करीत होती. मी राजूताई करत असलेलं कौतुक ऐकत होतो. त्या दिव्यांचा वेगळा इतिहास होता. निर्मिती, विक्री, प्रदर्शन आणि बरंच काही. तो सगळा इतिहास मी राजूताईकडून समजून घेतला. हा इतिहास ज्या एका महिलेनं घडवलाय. त्या महिलेला भेटायचा मी निश्‍चय केला. राजूताईकडून त्या महिलेचा सर्व तपशील मी घेतला. दुसऱ्या दिवशी मी त्या महिलेला भेटायला गेलो. ठाण्यातल्या नारेळीपाडा भागामध्ये ती महिला राहत होती.

आणखी लेख वाचण्यासाठी येथे क्लिक करा

ज्या महिलेने आपल्या अथक प्रयत्नातून एक वेगळा इतिहास निर्माण केला आहे, त्या मनीषा सिलम (९९२०५७९९२३) यांनी माझं आपल्या घरी स्वागत केलं. त्यांच्या घरात वेगवेगळ्या वस्तू बनवण्याचं काम अनेक मुलं करत होती. त्या सगळ्या मुलांचे पालकही त्या कामात मग्न झाले होते. त्या मुलांचा उत्साह बघून मलाही आनंद झाला. राजूताईंनी त्या सगळ्या मुलांविषयी आणि मी ज्या मनीषा यांच्याकडे गेलो होतो, त्यांच्याविषयी मला बरंच सांगितलं होतं. ताईनं जे सांगितलं होतं, ते सारं माझ्या डोळ्यासमोर येत होतं.

त्या मुलांकडं मी एक टक लावून पाहत होतो. त्या मुलांकडं पाहताना ‘बर्फी’ चित्रपटच माझ्या डोळ्यांसमोर येत होता. मी त्या मुलांच्या कलाकृती पाहण्यामध्ये खूप मग्न झालो. तितक्‍यात मनीषाताईंनी मला आवाज दिला. त्या म्हणाल्या, की दादा, काय घेणार? चहा, कॉफी की खायला काही करू?

मी म्हणालो, नाही. मी येतानाच काही खाऊन आलोय. आणि चहा-कॉफी मी घेत नाही. ताई, या आपण गप्पा मारत बसू. मी त्या सगळ्या पणत्या, दिवे हातामध्ये घेऊन, ते किती छान बनवले आहेत, याचं कौतुक करत होतो. मनीषा यांनी आपला मुलगा सोहम आणि इतर मुलांची मला ओळख करून दिली. अनेक स्वयंसेवक उत्साहानं या पणत्या बनवणं, इतर वस्तू तयार करण्याच्या कामामध्ये मग्न होते. मी अधिकचा वेळ न लावता थेट मनीषा यांना विचारायला सुरुवात केली. मी जे जे प्रश्न विचारत होतो, त्या सगळ्या प्रश्नांची मनीषा मला उत्तरं देत होत्या. माझ्या समोर बसलेली ती सगळी मुलं ही "स्वमग्नता'' म्हणजे "ऑटिझम'' अवस्थेमध्ये असलेली होती. "ऑटिझम'' हा आजार नव्हता; पण एखाद्या आजारापेक्षाही त्याचं रूप नक्कीच गंभीर होतं. अलीकडच्या काळामध्ये ऑटिझममध्ये असणाऱ्या मुलांची संख्या दिवसेंदिवस वाढत आहे, अशी चिंताही पालकांमधून येऊ लागलेली आहे. अशी अनेक उदाहरणं मी माझ्या अवतीभोवती अगोदर पाहिली होती. जिथं ऑटिझम आहे, त्या घरातला मुलगा आणि त्याची काळजी, एवढंच आयुष्य त्या मुलांचं असतं. अशा काळजीमध्ये असणारे पालक मी पाहिलेले आहेत. या मुलांना सांभाळणं म्हणजे सोपं काम अजिबात नाही.

ताज्या बातम्यांसाठी डाऊनलोड करा ई-सकाळचे ऍप

मनीषा मला सांगत होत्या, माझा मुलगा लहानपणी असा का वागतो, हा पहिल्यांदा मला प्रश्न पडला. मी त्याला डॉक्‍टरांकडे नेलं, तेव्हा कळलं की तो ऑटिझमनं ग्रासलेला आहे. तो "स्पेशल चाइल्ड'' असल्याचा शिक्का डॉक्‍टरनं माझ्या पोटच्या गोळ्यावर मारला होता. डॉक्‍टरांच्या बोलण्यानंतर माझ्या पायाखालची जमीन सरकली. त्या दिवसापासून सोहमवर उपचार करायला सुरुवात केली. मी खूप खचून गेले होते. खरंतर ही माझीच अवस्था नाही, तर त्या प्रत्येक आईची ती अवस्था असते. माझ्या मनात सतत प्रश्न असायचा, मला देवानं ही शिक्षा का बरं दिली असेल. माझं सोन्यासारखं असलेलं मूल असं का बरं झालं असेल. मग मी त्या सगळ्या ट्रीटमेंटच्या मागं लागून आपल्या मुलाला एका सर्वसामान्य मुलांच्या चौकटीमध्ये बसवण्याचा सातत्यानं प्रयत्न करत होते. यावर थेरपी व डॉक्‍टर यांनी सांगितल्याप्रमाणं उपचार आहेत; पण त्या उपचारानं बाळाच्या रोजच्या रूटीनमध्ये फार फरक पडतो, हे मात्र जाणवत नव्हतं. मी या आजारावर मात करता यावी, यासाठी खूप फिरले. अनेक "स्पेशल चाइल्ड''च्या असणाऱ्या शाळा मी बघितल्या. अनेक स्पेशल चाइल्डच्या मी घरी गेले. अनेक "स्पेशल चाइल्ड''च्या डॉक्‍टरांना मी भेटले. यामधून मला असं वाटलं, आपण या "स्पेशल चाइल्ड''साठी काहीतरी केलं पाहिजे. खरं तर हे करण्यासाठी माझा मुलगा माझ्यासाठी एक केस स्टडी होता. त्या केस स्टडीच्या माध्यमातून इतरही मुलांकडं आपण कसं बघितलं पाहिजे. त्यांच्या पालकांनी काय केलं पाहिजे. मुख्यत्वे, आईला हे सर्व करताना किती काळजी घ्यावी लागते, असे सर्व बारकावे घेऊन मी यात पूर्ण वेळ झोकून देण्याचा निर्णय घेतला. ही मुलं कोणाशी बोलत नाहीत. कोणामध्येही फारशी मिसळत नाहीत. यांची बुद्धी इतकी तल्लख असते, की विचारू नका. माझ्या मुलानं २०६६ पर्यंत कॅलेंडर लिहिलं. याच्यावर तुम्हाला विश्वास बसणार नाही. सोहम यानं बनवलेलं कॅलेंडर मनीषा यांनी माझ्या हातावर ठेवले. मला प्रत्येक वर्ष दाखवत मनीषा एकेक पान उलटत होत्या. खरंतर माझ्यासाठी तो आश्‍चर्याचा धक्का होता. जो मुलगा कुठल्या तरी वेगळ्या अवस्थेनं ग्रासलाय, त्याला स्वतःला सावरणं फार कठीण आहे, तो एवढ्या मोठ्या बुद्धीची कामं कशी काय करू शकतो. त्याची मानसिक स्थिती बरोबर नाही, असं डॉक्‍टर म्हणतात, तोच मुलगा पुढच्या चाळीस वर्षांचं कॅलेंडर लिहितो, म्हणजे त्याची बुद्धी किती असेल, हे सांगायला नको. खरं तर मी या विषयाच्या बाबतीत फार अज्ञानी होतो. मला फारशी माहिती नव्हती; पण जसजसं मनीषा आणि त्या ठिकाणी असणारे पालक माझ्याशी बोलत होते, तसतसं या विषयातील गांभीर्य मला लक्षात येत होतं.

सर्वसामान्य पालक विचारही करू शकत नाहीत, आपलं सोन्यासारखं मूल कुठल्या तरी अशा आजारानं ग्रासलेलं आहे. त्याच्या डोक्‍यामध्ये एक प्रकारचा मानसिक गोंधळ  सुरू आहे. या एक प्रकारचा मानसिक गोंधळामुळं त्याला काय चांगलं, काय वाईट हे कळतच नाही. तो मुलगा सतत काही तरी करत असतो. तो एक मिनीटही शांत राहू शकत नाही. अशा सगळ्या वातावरणामध्ये तो वावरतो. एकटा असतो. काय करावं, असंही त्याला सुचत नाही. जसा तो एकटा असतो, तसा गंभीर प्रश्न त्याच्या आई-वडिलांना त्रासून सोडतो. तुमची मुलं कोणाला बोलत नसतील. तुमचं मूल कोणामध्ये मिसळत नसेल, तुमचं मूल कायमस्वरूपी शांत शांत असेल, तेव्हा मात्र त्यांच्या मनाचा "ऑटिझम'' चाचण्यांमधून विचार करायला हवा. वेळीच काळजी घ्यायला हवी. मी सोहमची डायरी पाहत असताना तो, माझी डायरी मला द्या, असे म्हणत माझ्या हातातून आपली डायरी घेऊन गेला. सोहमचं वय आता चोवीस आहे खरे; पण अजूनही त्याच्यातलं बालपण संपलं नव्हतं. मनीषा सोहमला जवळ घेत म्हणाल्या, अरे बाळा, काकांना एक गाणं म्हणून दाखव. त्यावर सोहमनं लगेच गाणं म्हणायला सुरुवात केली...

मुर्गी का जाने
अंडे का क्‍या होगा
अरे लाइफ मिलेगी या
तवे पे फ्राई होगा
कोई न जाने अपना
फ्यूचर क्‍या होगा
होंट घुमा सिटी
बजे सिटी बजाके बोल
भैया आल इज वेल
या गाण्यासह, मोहमद रफी, सुरेश वाडकर यांनी गायलेली अनेक गाणी सोहम अगदी सुरात गात होता. मनीषा यांच्यासह सर्व मुलं सोहमला प्रतिसाद देत होती. गाणं संपल्यावर सर्व जण जोरात हसत टाळ्या वाजवत होते. मनीषा मात्र आपल्या पदरानं सोहमच्या चेहऱ्यावर आलेला घाम एकीकडे पुसत होत्या आणि दुसरीकडे स्वतःच्या  डोळ्यांतील अश्रू पुसत होत्या.

मनीषा मला एक विषय सांगत होत्या. तुम्ही ऐकलेल्या नावांमध्ये बिल गेट्‌स, आइनस्टाईन यांना पण याच अवस्थेची शिकार व्हावं लागलं. पुढे पुढे त्यांनी काय प्रगती केली, याचा इतिहास आमच्यासमोर आहे; पण ज्यांना अशी लक्षणं असणाऱ्या मुलांना समजून घेता आलं नाही, त्यांच्या आयुष्याचं वाटोळं झाल्याची अनेक उदाहरणं मी पाहिलेली आहेत. मनीषा यांच्याकडून मी या विषयाच्या अनेक पायऱ्या समजून घेत होतो. वाटत होतं, वाटतो तेवढा हा विषय अजिबात सोपा, सहज नव्हता; पण मनीषा यांनी ज्या पद्धतीनं हा विषय हाताळला, त्यातून एका तज्ज्ञ डॉक्‍टरांसारखा त्यांच्या गाठीशी अनुभव होता. मनीषाताईंनी हा केवळ विषय हाताळला नाही, तर या विषयाच्या अनुषंगानं अशी अनेक स्पेशल मुलं त्यांनी शोधली. त्यातील अनेक मुलांच्या संगोपनाची जबाबदारी स्वीकारली. अनेक शाळांमधून, अनेक हॉस्पिटलमधून, अनेक भागांमध्ये जाऊन त्यांनी अशा मुलांची माहिती गोळा केली. या सगळ्या विषयावर काम करण्यासाठी त्यांना वाटलं, आपण काहीतरी मोठं पाऊल उचललं पाहिजे. त्यातूनच त्यांनी ‘राजहंस फाउंडेशन’ची सुरुवात केली. या राजहंस फाउंडेशनच्या माध्यमातून "स्पेशल चाइल्ड'' असलेल्या अनेक मुलांचं मातृत्व स्वीकारण्यामध्ये मनीषा यांनी पुढाकार घेतला.मनीषाताईंना त्यांच्या विचाराच्या असणाऱ्या अनेक लोकांनी सहकार्य केलं. स्पेशल मुलांना उभं राहण्याचा केवळ त्यांनी प्रयत्न केला नाही, तर या मुलांच्या माता-पित्यांचं प्रामुख्यानं समुपदेशन करण्याचं काम मनीषा यांनी केलं. आमचा संवाद खूप वेळ चालला. मी त्या खास दिवाळीनिमित केलेल्या रंगीबेरंगी पणत्यांकडे पाहत होतो. वेगळेपण असणाऱ्या मुलांनी तयार केलेल्या अनेक वस्तूंकडे वळलो. दिवाळीच्या पणत्या, बॅग अशा अनेक वस्तू सोहमसह तिथं असणाऱ्या अनेक स्पेशल मुलांनी तयार केल्या होत्या. आपण विश्वासही ठेवू शकणार नाही, एवढ्या वस्तू या मुलांनी तयार केल्या होत्या. या मुलांचं कौतुक करण्यासाठी अनेक जण त्या वस्तू खरेदी करण्यासाठी तिथं येत होते. मनीषा म्हणाल्या, या मुलांना सतत कामात गुंतवून ठेवावं लागतं. हे काही तरी चांगलं काम करतात, हे त्यांच्या मनावर बिंबवावं लागतं. या उपक्रमातून अनेक पालकांना चांगले पेसेपण मिळतात. अनेक ठिकाणांवरून या मुलांनी बनवलेल्या वस्तूंना चांगली मागणी आहे. ही मुलं चांगली धडधाकड आहेत. बुद्धीनं  तल्लख आहेत, तरीही ती आजारी अवस्थेमध्ये आहेत, हे वास्तव नाकारून चालत नाही.

अशा सगळ्या " स्पेशल चाइल्ड'' असणाऱ्या मुलांसाठी मनीषा यांनी त्यांच्या राजहंस संस्थेच्या माध्यमातून स्वतःला वाहून घेतलं आहे. खरं तर त्यांना हे काम खूप मोठं करायचंय; मात्र आर्थिक बाजू तेवढी जमेची नाहीये. ना कोणाची मदत,  ना शासकीय अनुदान. अनेक पालक जेमतेम असणारी फीसुद्धा देऊ शकत नाहीत, असं मनीषा सांगत होत्या.

त्या मुलांनी बनवलेला तो दिवा मी हातात घेतला. त्या दिव्यानं प्रकाश निर्माण होणार होता. तो दिवा चैतन्याचा प्रकाश पसरवणारा होता, तो दिवा मांगल्याचा होता, तो दिवा संकटरूपी अंधार दूर करणारा होता, तो दिवा दुसऱ्याला प्रकाश देणारा होता.

ऑटिझमच्या नावाखाली असणाऱ्या अनेक मुलांना आज चैतन्याचा वारसा सोपवण्याचं काम करण्याची गरज निर्माण झालेली आहे. मी तिथं असणाऱ्या अनेक आई-वडिलांच्या डोळ्यांमध्ये काळजी पाहिली होती. अनेक जण माझ्या मुलांचं कसं होईल म्हणत माझ्याशी संवाद करत आपल्या डोळ्यांतून अश्रूंना वाट मोकळी करून देत होते. मनीषाताई म्हणाल्या, की अनेक मुलांच्या माता-पित्यांनी आपल्या मुलांसाठी आयुष्य वाहून घेतलं. आपल्या मुलांना उभं करण्यासाठी त्यांनी धडपड सुरू केली आहे. या मुलांच्या मनामध्ये चाललेला मानसिक गोंधळ समजून घ्यायलासुद्धा एक वेगळी दृष्टी लागते. ती दृष्टी मनीषा आणि त्यांनी ट्रेन केलेल्या अनेक स्वयंसेवक यांच्या कामांमध्ये मला दिसत होती. ती दृष्टी ज्यांची मुलं स्पेशल आहेत, अशा अनेक पालकांमध्ये येणं गरजेचं आहे. मीसुद्धा असे अनेक प्रश्न, प्रतिप्रश्न मनीषा यांच्यासमोर ठेवत होतो. त्यांची उत्तरं त्या मला देत होत्या. मनीषा यांचे पती राजन सिलम यांनी हे सर्व काम आणि सर्व ठिकाणांवरून पालकांचा मिळणारा प्रतिसाद याविषयी मला विस्तारानं सांगितलं.

तीन-चार तासांत हे सर्व समजून घेणं तसं कठीण होतं. तरीही बरंचसं समजून घेण्यात मी यशस्वी झालो होतो. स्पेशल मुलं असणाऱ्या त्या प्रत्येक मुलांच्या आईला मनीषा यांच्यासारखं होता येणार नाही; पण तसा प्रयत्न करायला काही हरकत मात्र अजिबात नव्हती.

त्या "स्वमग्न'' असणाऱ्या मुलांनी बनवलेल्या पणत्या मी विकत घेतल्या. त्या पणत्यांच्या माध्यमातून पडणारा प्रकाश माझ्या दृष्टीनं अज्ञान भेदणारा होता. सोहमसह सर्व मुलांचा सुकुमार चेहरा डोळ्यात साठवत त्या मनीषाताईंसारख्या सर्व मातांना सलाम करत मी नवी मुंबईकडं निघालो. मनोमनी वाटत होतं, असं दुःख कुणाच्याच वाटेला येऊ नये. मनीषाताईंनी हे दुःख दूर करण्यासाठी अनेक अर्थानं पुढाकार घेतला, तसा आपण तुम्ही-आम्ही पुढाकार घेणार की नाही सांगा?