थॅलेसेमिया, हिमोफेलिया रुग्णांसाठी सामाजिक संघटना एकवटल्या
प्रतिबंधात्मक उपाययोजनांची गरज असल्याचे संघटनांचे मत

सकाळ वृत्तसेवा
मुंबई, ता. १९ : थॅलेसेमिया, हिमोफेलिया यासह इतर रक्त विकारांच्या रुग्णांसाठी सामाजिक संघटना एकवटल्या असून, प्रतिबंधात्मक उपाययोजना करण्याची गरज असल्याचे मत या संघटनांनी व्यक्त केले आहे. थॅलेसेमिया सिकलसेल सोसाइटी ऑफ इंडिया, थॅलेसेमिया सोसायटी पुणे विभाग आणि हिमोफिलिया सोसायटी मुंबई विभाग  या संघटनांनी एकत्र येत विवाहापूर्वी थॅलेसेमिया, हिमोफेलिया या मुख्य रक्त विकारांवरील तपासण्या करणे बंधनकारक करावे, अशी मागणी केली आहे.
थॅलेसेमिया सोसायटी पुणे विभागाच्या नीता मुन्शी यांनी थॅलेसेमिया प्रतिबंधासाठी शासनाने सक्तीचे तपासणी धोरण राबवावे, अशी मागणी केली आहे. विवाह नोंदणीपूर्वी तसेच गर्भधारणेदरम्यान ‘एचबी इलेक्ट्रोफोरेसिस (एचबीए२)’ चाचणी बंधनकारक करण्याची गरज त्यांनी व्यक्त केली. थॅलेसेमिया सोसायटी पुणे विभागाकडे सध्या ३६७ थॅलेसेमिया मेजर रुग्ण नोंदणीकृत असून, दरमहा १०० पेक्षा अधिक मुलांना रक्त (ब्लड ट्रान्सफ्युजन) दिले जाते. या रुग्णांना आयुष्यभर रक्त आणि ‘आयरन चिलेशन’ औषधोपचार घ्यावे लागतात. मात्र, चिलेशन औषधांवर शासनाकडून अनुदान उपलब्ध नसल्याने कुटुंबांवर मोठा आर्थिक ताण येत आहे. थॅलेसेमियासाठी काम करणाऱ्या विविध स्वयंसेवी संस्थांना एकत्र आणत ‘महाराष्ट्र हिमोग्लोबिनोपथी फोरम’ची स्थापना करण्यात आली आहे. या माध्यमातून राज्यभरातील संस्था एकत्रितपणे जनजागृती, तपासणी आणि समन्वय साधत आहेत.
संस्थेकडून महाविद्यालयीन अंतिम वर्षातील विद्यार्थी तसेच कॉर्पोरेट क्षेत्रात जाऊन थॅलेसेमियाविषयी जनजागृती केली जाते. मोफत तपासणी शिबिरे आयोजित करून विद्यार्थ्यांना ते थॅलेसेमिया मायनर आहेत की नाही, याची माहिती दिली जाते. तज्ज्ञांच्या मते, दोन थॅलेसेमिया मायनर व्यक्तींचा विवाह झाल्यास त्यांच्या अपत्याला २५ टक्के शक्यता थॅलेसेमिया मेजर होण्याची असते. अनेक उच्चशिक्षित व सुस्थित कुटुंबांमध्येही ही बाब दुर्लक्षित राहिल्याने पुढे गंभीर मानसिक व आर्थिक परिणामांना सामोरे जावे लागते.
---------------
रुग्णांच्या इंजेक्शनसाठी पाऊल उचलण्याची विनंती

हिमोफेलिया सोसायटी मुंबई विभागाचे मानद सचिव जीगर कोटेचा  यांनी नुकतीच खासदार अनिल बोंडे यांच्यासाेबत बैठक घेऊन अशा रुग्‍णांच्या इंंजेक्‍शनसाठी महत्त्‍वाचे पाऊल उचलण्चाची विनंती केली आहे. कोटेचा यांनी बोंडे यांना महाराष्‍ट्रातील परिस्‍थितीची माहिती पत्रातून दिली आहे.

गर्भावस्थेत तपासणी आवश्यक

पहिल्या तिमाहीत गर्भजल तपासणी (ॲम्निओसेन्टेसिस) तसेच दुसऱ्या तिमाहीत प्लॅसेंटाची बायोप्सी करून मॉलिक्युलर टेस्टिंगद्वारे गर्भातील बाळाला थॅलेसेमिया मेजर आहे की नाही, हे निश्चित करता येते. अशा वेळी समुपदेशन अत्यंत महत्त्वाचे ठरते, असे संस्थेच्या पदाधिकाऱ्यांनी सांगितले.

आयुष्यभराचा खर्च, शासनाने घ्यावी भूमिका
थॅलेसेमिया मेजर रुग्णांना आयुष्यभर नियमित रक्तसंचार, फिल्टरयुक्त रक्त, आयरन नियंत्रणासाठी औषधे व वैद्यकीय तपासण्या आवश्यक असतात. सध्या संस्थेकडे ५२ वर्षे व ४९ वर्षे वयोगटातील रुग्णही उपचार घेत आहेत. उपचारांमुळे त्यांचे आयुष्य सामान्य राहू शकते; मात्र खर्च प्रचंड असतो. एक थॅलेसेमिया मेजर रुग्णाचा आयुष्यभराचा खर्च पाहता, त्यापेक्षा प्रतिबंधात्मक तपासणी स्वस्त आणि प्रभावी आहे. सर्व गर्भवती महिलांची प्राथमिक आरोग्य केंद्रांमध्ये सक्तीची तपासणी करावी. ज्या महिलांमध्ये थॅलेसेमिया मायनर आढळेल, त्यांच्या पतींचीही तपासणी करावी. आवश्यक असल्यास गर्भातील तपासणी करून पुढील निर्णय घ्यावा, अशी मागणी संस्थेकडून करण्यात आली आहे.

देशभरात अंदाजे १३ लाख सिकलसेल रुग्ण आणि सुमारे दोन लाख थॅलेसेमिया रुग्ण असल्याचे नमूद करण्यात आले. दरवर्षी नव्याने जन्मणाऱ्या बालकांमध्येही या विकारांचे प्रमाण कायम असल्याने प्रतिबंधात्मक धोरण राबविण्याची गरज आहे. 
डाॅ. विंकी रुघवानी, अध्यक्ष, थॅलेसेमिया सिकलसेल सोसायटी ऑफ इंडिया