दुर्मिळ आजारांवरील उपचारांसाठी पुढाकार
‘वाडिया’त पेशंट सपोर्ट ग्रुप; १० विभागांकडून विविध आजारांवर मार्गदर्शन
सकाळ वृत्तसेवा
मुंबई, ता. ५ : दुर्मिळ आजार दिनानिमित्त बाई जेरबाई वाडिया रुग्णालय फॉर चिल्ड्रनने दुर्मिळ आजार असलेल्या मुलांसाठी आणि त्यांच्या कुटुंबीयांसाठी एक विशेष पेशंट सपोर्ट ग्रुप कार्यक्रम आयोजित केला. या कार्यक्रमाचा उद्देश मुलांना आणि त्यांच्या पालकांना उपचारांबद्दल मार्गदर्शन करणे हा होता.
दुर्मिळ आजार प्रत्येक १०,००० ते २,००,००० मुलांपैकी एकाला प्रभावित करतात. काही आजार अत्यंत दुर्मिळ असतात, जसे की जन्मजात हायपरइन्सुलिनिझम, जे अंदाजे १,००,००० मुलांपैकी एकामध्ये आढळते. सिस्टिक फायब्रोसिस जगभरातील प्रत्येक १०,००० ते ४०,००० मुलांपैकी एकाला प्रभावित करते. या कार्यक्रमात, रुग्णालयाच्या १० वेगवेगळ्या बालरोग विभागांनी १० वेगवेगळ्या दुर्मिळ आजारांवर माहितीपूर्ण चर्चा आणि संवादात्मक सत्रांचे आयोजन केले. या सत्रांद्वारे, कुटुंबांना रोगाचे निदान कसे केले जाते, उपचार पर्याय आणि दीर्घकालीन काळजीचे महत्त्व याबद्दल शिक्षित करण्यात आले.
पद्मश्री पुरस्कार विजेत्या, प्रसिद्ध नवजात तज्ज्ञ डॉ. आर्मिडा फर्नांडिस या कार्यक्रमाच्या प्रमुख पाहुण्या होत्या. रुग्णालयाच्या वैद्यकीय संचालक डॉ. सुधा राव आणि बालरोग घन अवयव प्रत्यारोपण कार्यक्रमाच्या प्राध्यापक आणि प्रमुख डॉ. प्रज्ञा बेंद्रे हेदेखील उपस्थित होते. या कार्यक्रमात १०० हून अधिक मुलं आणि त्यांचे पालक सहभागी झाले होते.
पेशंट सपोर्ट ग्रुपच्या बैठकीत, रुग्णालयातील १० विभागांनी स्वतंत्र सत्र आयोजित केले होते. बालरोग हृदयरोग विभागाने कार्डिओ मायोपॅथी बद्दल माहिती दिली. इम्यूनोलॉजी तज्ञांनी अ‍ॅगामाग्लोबुलिनेमियावर चर्चा केली. जेनेटिक्स विभागाने चयापचय संस्थेतील जन्मजात त्रुटी सोप्या भाषेत स्पष्ट केल्या आहेत. बालरोग नेफ्रोलॉजी विभागाने अ‍ॅटिपिकल हेमोलिटिक युरेमिक सिंड्रोमबद्दल माहिती दिली.
बाई जेरबाई वाडिया हॉस्पिटल फॉर चिल्ड्रनच्या वैद्यकीय संचालक डॉ. सुधा राव म्हणाल्या, “ आतापर्यंत ७,००० हून अधिक दुर्मिळ आजार ओळखले गेले आहेत. या आजारांसाठी वेळीच निदान आणि उपचार अत्यंत महत्त्वाचे आहेत. काही दुर्मिळ आजार आहेत, जसे की जन्मजात हायपरइन्सुलिनिझम, ज्यामध्ये मुलांची जन्मतः रक्तातील साखरेची पातळी कमी असते. हे शरीरात जास्त इन्सुलिन उत्पादनामुळे होते. या मुलांना आयुष्यभर उपचार आणि देखरेखीची आवश्यकता असते.”
सिस्टिक फायब्रोसिस हा एक गंभीर अनुवांशिक आजार आहे, जो फुप्फुसांवर आणि पचनसंस्थेवर परिणाम करतो आणि जगभरातील दर १०,००० ते ४०,००० मुलांपैकी अंदाजे एकाला होतो.

विशेष सत्र
एंडोक्राइनोलॉजी विभागाच्या वतीने, डॉ. सुधा राव यांनी जन्मजात हायपरइन्सुलिनिझमवर एक विशेष सत्र आयोजित केले. त्यांनी स्पष्ट केले की या आजाराने ग्रस्त मुलांना रक्तातील साखरेची पातळी सुरक्षित ठेवण्यासाठी नियमित औषधे, इंजेक्शन आणि वारंवार रक्तातील साखरेचा पातळीचे निरीक्षण करणे गरजेचे आहे. त्यांनी असेही नमूद केले की रुग्णालय या आजाराने ग्रस्त असलेल्या मुलांवर तसेच इतर अनेक दुर्मिळ आजारावर उपचार करते.