‘एसएसपीई’ रुग्णांसाठी
विशेष योजना नाही!

राज्य सरकारची उच्च न्यायालयात माहिती

सकाळ वृत्तसेवा
मुंबई, ता. १६ : ‘सबअक्युट स्क्लेरोसिंग पॅनएनसेफलायटिस’ (एसएसपीई) या अतिशय जीवघेण्या आजाराने ग्रस्त रुग्णांसाठी कोणतीही विशेष योजना नसल्याची माहिती राज्य सरकारने गुरुवारी (ता. १६) उच्च न्यायालयात दिली. याप्रकरणी उद्या (ता. १७) पुन्हा सुनावणी हाेणार आहे.
व्‍यावसायिक महादू बेलकर यांनी दाखल केलेल्या जनहित याचिकेवर गुरुवारी मुख्य न्यायमूर्तींच्या अध्यक्षतेखाली खडंपीठासमोर सुनावणी झाली. या विशिष्ट आजाराबद्दल संबंधित अधिकाऱ्यांना संशोधन सुरू करण्याचे, बाधित कुटुंबांना आर्थिक मदत पुरवण्याचे आणि उपचार व देखभालीसाठी सर्वसमावेशक धोरण तयार करण्याचे आदेश देण्याची मागणी करण्यात आली हाेती. त्यावर या आजाराचा ‘दुर्मिळ आजारां’त समावेश करण्यात यावा, अशी मागणी राज्य सरकारने जुलै २०२५मध्ये केंद्र सरकारकडे पत्र पाठवून करण्यात आल्याचे राज्य सरकारच्या वतीने वकील ओंकार चांदुरकर यांनी न्यायालयाला सांगितले.

दरम्यान, याचिकाकर्त्यांनी गेल्या महिन्यात या दुर्मिळ आजारामुळे आपले मूल गमावल्याची बाब ॲड. कौशिक ताम्हाणे यांनी न्यायालयाला सांगितली. सध्याच्या राष्ट्रीय योजनाच्या कक्षेत एसएसपीईचा समावेश करावा, यासाठी सरकारला निवेदन दिल्याचेही त्यांनी नमूद केले.
----
काय आहे एसएसपीई आजार?
एसएसपीई हा  मेंदूमध्ये गोवरच्या विषाणूच्या दीर्घकाळ टिकणाऱ्या, उत्परिवर्तित संसर्गामुळे होणारा दुर्मिळ आणि प्राणघातक आजार आहे. गाेवरच्या संसर्गानंतर काही वर्षांनी मुलांच्या वर्तणुकीत गंभीर बदल, बौद्धिक क्षमतेत घट हाेऊन त्यांना मायोक्लोनिक झटके येतात. यावर काेणतेही उपचार नाहीत आणि निदान झाल्यापासून एक ते तीन वर्षांत हा आजार प्राणघातक ठरू शकताे.