पुणे, ता. १५ : ‘विल्सन डिसीज’ असलेल्या रुग्णांचे वेळेत, अचूक निदान, प्रभावी उपचार आणि औषधोपचारातील सातत्य ही या मुलांच्या चांगल्या भविष्याची गुरुकिल्ली आहे, असे मत विविध तज्ज्ञांनी व्यक्त केले.
केईएम हॉस्पिटलतर्फे विल्सन डिसीजने ग्रस्त रुग्ण आणि त्यांच्या पालकांसाठी आयोजित कार्यक्रमात तज्ज्ञ बोलत होते. या दुर्मिळ आनुवंशिक आजाराच्या व्यवस्थापनाबाबत जागरूकता निर्माण करणे आणि नियमित देखभालीचे महत्त्व आत्मसात करणे, हा या कार्यक्रमाचा मुख्य उद्देश होता. सुमारे १०० रुग्ण आणि त्यांचे पालक यात सहभागी झाले होते.
केईएम हॉस्पिटलच्या बालरोग विभागाचे संचालक डॉ. आशिष बावडेकर, डॉ. स्नेहवर्धन पांडे, लहान मुलांचे मूत्रपिंड प्रत्यारोपण तज्ज्ञ डॉ. ज्योती सिंघल, पेडियाट्रिक जेनेटिसिस्ट डॉ. चैतन्य दातार आणि आहारतज्ज्ञ स्मिता कोकितकर यांनी रुग्ण आणि त्यांच्या पालकांशी संवाद साधला. यामध्ये ‘विल्सन डिसीज’विषयी मूलभूत माहिती, मूत्रविकार, यकृतविषयी समस्या, यकृत प्रत्यारोपण, आनुवंशिकता, आहार, समुपदेशन अशा विविध विषयांवर तज्ज्ञांनी संवाद साधला. कार्यक्रमाचे समन्वय डॉ. बावडेकर हे होते, तर वैद्यकीय सामाजिक कार्यकर्ते महेंद्र होगे यांनी आभार मानले.

‘विल्सन डिसीज’ म्हणजे काय?
‘विल्सन डिसीज’ हा दुर्मिळ आनुवंशिक आजार असून, यामध्ये शरीरात विशेषतः यकृत, मेंदू, मूत्रपिंड आणि डोळ्यांच्या पडद्यांमध्ये (कॉर्निया) जास्त प्रमाणात तांबे जमा होत जाते. वेळेवर निदान न झाल्यास, कालांतराने मज्जासंस्थेचे कार्य बिघडणे, लिव्हर सिऱ्हॉयसिस आणि मेंदूमध्ये असामान्यता निर्माण होऊन गुंतागुंत वाढण्याचा धोका असतो. सामान्यतः आपले शरीर मुत्राद्वारे अतिरिक्त तांबे काढून टाकू शकते. विल्सन डिसीज हा ‘एटीपी ७बी’ जनुकातील बिघाडामुळे होतो. या जनुकांमुळे यकृतातून तांबे बाहेर काढले जाते. विल्सन डिसीजच्या रूग्णांमध्ये आनुवंशिक दोषामुळे शरीरातील अतिरिक्त तांबे बाहेर पडू शकत नाही. हे कार्य होत नसल्याने तांबे शरीरात साठत जाते.

उपचारातील आव्हाने
सुरुवातीच्या टप्प्यात निदान झालेल्या मुलांच्या पालकांच्या मनात आर्युमान, मुलांचे चांगले जीवनमान, उपचाराचा खर्च, औषधे इत्यादींबद्दल अनेक प्रश्‍न आणि चिंता असतात. अनेकांना आपल्या मुलाला दुर्मिळ आजार आहे, हेच स्वीकारणे कठीण जाते. त्यामुळे पालकांचे समुपदेशन करून त्यांना या आजाराच्या व्यवस्थापनाची माहिती करून देणे आवश्यक आहे.