पुणे : पुण्यातील भोसरी येथे (Bhosari) राहणारी वेदिका सौरभ शिंदे (वय १० महिने) ही चिमुकली एका दुर्मिळ अशा जनुकीय आजारानं (Gene disorder) ग्रस्त आहे. हा अत्यंत दुर्मिळ आजार असल्यानं तिच्यावर महागडे उपचार करावे लागणार आहेत. डॉक्टरांनी यासाठी जगातील सर्वांत महागडे औषधोपचार सांगितले आहेत. ज्याचा खर्च १६ कोटी (16 crore) रुपये आहे. हा खर्च उभारण्यासाठी आमदार निलेश लंके (MLA Nilesh Lanke) यांच्यासह चिमुकलीचे कुटुंबीय प्रयत्न करत आहेत आणि त्यांनी जनतेलाही मदतीचं आवाहन केलं आहे. (Pune Ten month old Vedika suffers from a rare disease Doctors say cost for treatment Rs 16 crore)

वेदिकाला दुर्मिळ एसएमए-१ या आजारानं ग्रासलं आहे. तिच्यावर उपचारांसाठी १६ कोटी रुपयांचा खर्च अपेक्षित असल्याचं डॉक्टरांचं म्हणणं आहे. आपल्या चिमुकलीचा जीव वाचावा यासाठी तिचे आई-वडील, नातेवाईक इतर कुटुंबीय अथक परिश्रम घेत आहेत. या कुटुंबानं आतापर्यंत १२ कोटी रुपयांची मदतही जमवली आहे. उर्वरित ४ कोटी रुपयांची मदत जमा करायची आहे. वेदिकाच्या या आजाराची माहिती मिळाल्यानंतर तिच्या मदतीला पारनेरचे आमदार निलेश लंके धावून आले आहेत. त्यांनी महाराष्ट्रातील जनतेला मदतीचं आवाहन केलं आहे.

वेदिकाचा आजार नक्की काय आहे?

वेदिकाला स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रॉफी (एसएमए) टाईप १ हा जनुकीय आजार झाला आहे. या आजारामुळं तिच्या स्नायूंवर परिणाम होणार असून तिचे स्नायू हळूहळू काम करायचे बंद होऊ शकतात. सध्या तिचे हात, पाय, मान आणि धडाचे स्नायूंनी काम करणं थांबवलं आहे. ती स्वतःहून बसू शकत नाही, तिला उभंही राहता येत नाहीए तसेच ती रांगूही शकत नाही. जर तिला वेळेवर उपचार मिळू शकले नाहीत तर तिच्या स्वरग्रंथींही कमजोर होत जातील, अशी माहिती इंडियन एक्स्प्रेसनं आपल्या वृत्तात दिली आहे.

वेदिका कुटुंबात २५ वर्षांनंतर जन्मलेली पहिलीच मुलगी

"वेदिका ही आमच्या कुटुंबात २५ वर्षांनंतर जन्मलेली पहिलीच मुलगी आहे. जेव्हा तिचा जन्म झाला तेव्हा आम्ही तिच्या संपूर्ण आयुष्याची स्वप्न पाहिली होती. पण आता आम्ही तिला जगवण्यासाठी धडपड करत आहोत. आमचं एक मध्यमवर्गीय कुटुंब आहे, त्यामुळे डॉक्टरांनी तिच्यावर उपचारांसाठी सांगितलेलं सर्वांत महागडं औषध ज्याची किंमत १६ ते १७ कोटी आहे. इतकी मोठी रक्कम जमवणं आमच्यासाठी शक्य नाही. त्यामुळे माझं सर्वांना विनंती आहे की त्यांनी आम्हाला वेदिकाच्या उपचारांसाठी शक्य ती मदत करावी," असं आवाहन वेदिकाचे वडील सौरभ शिंदे यांनी केलं आहे.