Nagpur News : हिमोफिलिया आजारासाठी राष्ट्रीय आरोग्य अभियानामार्फत दिल्या जाणाऱ्या औषधांचा (फॅक्टर-८, फॅक्टर-९) तुटवडा असल्यामुळे बाधितांच्या पदरी हालअपेष्टा येत आहेत. या आजाराचे नागपुरात केवळ डागा रुग्णालयात निदान होत असून मेयो, मेडिकिलमध्ये निदान व उपचारासाठी किट उपलब्ध नसते. यामुळे तेथे रुग्ण येत नसल्याचे पुढे आले आहे.

हिमोफिलिया या अनुवांशिक रक्तदोषाच्या रोगावरचे उपचार अत्यंत खर्चिक आणि वारंवार करावे लागतात. याचा दर दहा हजारांमध्ये एक रुग्ण आढळतो. देशात सुमारे लाखावर बाधित आहेत. परंतु नोंदणीत केवळ २० हजार बाधित आहेत.

उपराजधानीत हिमोफिलिया'' सोसायटीमध्ये ५२६ रुग्णांची नोंद आहे. हिमोफिलिया औषधांच्या तुटवड्याबाबत डागा रुग्णालयाच्या वैद्यकीय अधिक्षक डॉ.सीमा पारवे यांच्याशी संपर्क साधला असता, त्यांनी तुटवडा भासल्यास दुसऱ्या सेंटरवरून औषधं मागवण्यात येते किंवा खरेदी करुन उपलब्ध केले जात असल्याचे सांगितले.

मेडिकलमधील हिमॅटोलॉजी सेंटर कधी?

२०१८ मध्ये रक्त विकारावरील उपचारासाठी मेडिकलमध्ये ‘हिमॅटोलॉजी सेंटर’ तयार करण्याची घोषणा सरकारने केली. या सेंटरमध्ये हिमोफिलिया, थॅलेसेमिया, सिकलसेल बाधितांसाठी डे-केअर सेंटरची सोय होती.

शिक्षण, संशोधन, माहिती संकलन व ‘क्लिनिकल ट्रायल’ असा या सेंटरचा मुख्य उद्देश होता. यासाठीचा निधी हा राज्य सरकारसोबतच कॉर्पोरेट सोशल रिस्पॉन्सीब्लिटी’ (सीएसआर) या फंडामधून गोळा केला जाणार होता.

मात्र अद्याप हे सेंटर कागदावर आहे. वैद्यकीय शिक्षण विभाग आणि ज्येष्ठ हेमॅटोलॉजिस्ट डॉ. सविता रंगराजन यांच्यात पाश्चिमात्य देशांप्रमाणे भारतातही या आजारांचा अभ्यास व उपचारासाठी प्रगत वैद्यकीय तंत्रज्ञान विकसित करण्यासाठी सामंजस्य करार (एमओयू) झाला होता. यानंतर रंगराजन यांनी मेडिकलमध्ये भेट दिली, परंतु पुढे काय झाले हे कळायलाच मार्ग नाही.

हिमोफेलियाबाबत

मनुष्याला रक्तस्राव झाली की, तो रक्तस्त्राव थांबवायचे उपाय करतो. परंतु रक्तस्त्राव थांबत नाही. या आजाराला हिमोफिलिया असे संबोधतात. रक्तस्राव तीन मिनिटात बंद होणे अपेक्षित आहे. परंतु ते होत नाही.

मांसपेशीत वाहते रक्त शिरले तर हातपाय वाकडे होण्याची भीती आहे. ‘क्‍लॉटिंग फॅक्‍टर'' नावाची तेरा विविध प्रथिने मिळून रक्त गोठविण्याचे काम करतात. हिमोफिलिया रक्त गोठू देत नाही, तो आई-वडिलांकडून मुलांकडे येतो.

त्याला आनुवंशिक विकार असेही म्हणतात. या रुग्णांमध्ये ‘क्‍लॉटिंग फॅक्‍टर'' अजिबात नसतो. त्यांना जन्मतःच आजार असतो. हा संसर्गजन्य रोग नसून आनुवंशिक आहे. सामान्यतः रक्तस्राव घोटे, गुडघे आणि कोपरांमध्ये होतो. स्नायूमध्ये केशवाहिन्यांना इजा झाली की स्नायूमध्ये रक्तस्राव होतो. पोटऱ्या, मांड्या आणि दंडस्नायूमध्ये रक्तस्राव होतो.

रक्ताशी निगडित हेमोफिलियासारख्या रक्ताच्या आजारांसंदर्भात निदान योग्यवेळी झाले तर आजार पूर्णपणे नियंत्रणात राहातो. डागा शासकीय स्मृती रुग्णालयात महिन्यात एकदा शिबिराचे आयोजन केले जाते. मात्र आमच्या सोसायटीच्या वतीने या रुग्णांची रजिस्ट्री केली आहे. यात ५२६ रुग्णांची नोंद आहे. शहरातील २१९ जण नियमित आमच्याकडे औषधोपचार घेतात. गरीब रुग्णांना सवलतीच्या दरात औषध उपलब्ध करून देतात.

-डॉ. अंजू कडू, सचिव हिमोफिलिया सोसायटी, नागपूर