Thalassemia :

सामाजिक बांधिलकी राखत काही तरूणांनी एका दुर्धर आजारावर मात करण्याचा उपाय शोधला आहे. अनुवंशिकरित्या पसरणाऱ्या थॅलेसेमिया या रोगाच्या काही पेशंट्सना रक्तपुरवठा करण्यात हा ग्रूप यशस्वी ठरला आहे. इतकेच नाहीतर त्यांच्या या कार्यामुळे ४५ दुर्धर आजार ग्रस्त बालकांना जन्माला येण्यापासून रोखलं आहे.

बेंगळुरूतील आयटी विभागात काम करणाऱ्या काही तरूणांनी २००६ मध्ये लोकांना रक्ताचा पुरवठा व्हावा यासाठी संकल्प इंडिया या फाऊंडेशन अंतर्गत ‘दिशा’ ची सुरवात केली. या संस्थेमार्फत आम्ही वेगवेगळ्या रूग्णालयांना रक्तपुरवठा करत होतो. तेव्हा आमच्या लक्षात आलं की, एका रूग्णालयातून सतत रक्ताची मागणी होत आहे. (World Thalassemia Day 2024)

तिथे जाऊन आम्ही चौकशी केली तेव्हा तिथे येणारे रूग्ण हे Thalassemia ग्रस्त असल्याचे आमच्या लक्षात आले, असे फाऊंडेशन बोर्डाचे सदस्य रजत कुमार यांनी सांगितले.

Thalassemia हा रक्ताचा एक आजार आहे. जो पालकांकडून मुलांना अनुवंशिकरित्या होतो.  त्यामुळे या रूग्णांना सतत रक्त चढवावे लागते, असेही त्यांनी सांगितले.

बाल चिकित्सक तज्ज्ञ डॉ.आदिनारायण यांनी सांगितले की, अशा दुर्धर आजाराच्या रूग्णांना बरे होण्यासाठी सतत अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण करावे लागते. पण, यासाठी रक्तदाता कमी मिळतात. या रूग्णांना दर तीन आठवड्यांनी रक्त चढवावे लागते.

या आजाराबद्दल जागरूकता नसल्याने लोकांना त्याबद्दल माहितीच नसते. तसेच, याबद्दलच्या टेस्टचा खर्च 1000 रूपये असल्यानेच लोक ती करून घेत नाहीत. असेही डॉ.आदिनारायण म्हणाले.

संस्थेचे सदस्य अग्रवाल म्हणाले की, लोक या टेस्टच्या खर्चामुळेच माघार घेतात. त्यामुळे आम्ही त्यादिशेनेही पाऊल उचलले. गेल्या दोन वर्षात आम्ही जवळपास 2000 जोडप्यांची मोफत टेस्ट केली आहे. दोन वर्षात, आंध्र प्रदेश,महाराष्ट्र,गुजरात आणि मध्य प्रदेश या राज्यात या टेस्ट फ्रीमध्ये केल्या आहेत. 20 आठवड्यांची गर्भवती महिला असेल तरच तिची तपासणी करता येते, असेही अग्रवाल यांनी स्पष्ट केले.

20 आठवड्यांआधीच तपासणी का केली जाते?

थॅलेसेमीया हा दुर्धर आजार अनुवंशिक आहे. माता-पित्यांकडून तो मुलांना होतो. त्यामुळेच, गर्भवती महिलेला जर हा आजार असेल तर तिची 20 आठवड्या आधीच तपासणी करावी लागते. कारण, 20 व्या आठवड्यानंतर महिला गर्भपात करू शकत नाहीत.

या तपासणीत जर बाळालाही हा आजार आहे असे लक्षात आले तर कायदेशीररित्या गर्भपाताचा निर्णय घेता येतो, असेही अग्रवाल म्हणाले.

ते पुढे म्हणाले की, काहीवेळा जोडप्यांना शंका असते तर त्यासाठी अर्भकाची तपासणी केली जाते. त्याच्यातून अर्भक Thalassemia Positive आढळलं तर पालकांना गर्भपाताचा सल्ला डॉक्टर देतात.

पण काहीवेळा पालक यासाठी तयार नसतात. तेव्हा त्यांना संस्थेशी संबंधित Thalassemia पालक आणि त्यांच्या जन्मलेल्या मुलांना भेटवलं जातं. त्यानंतर पालक जो निर्णय घेतील तो त्यांच्या भविष्यावर आणि संपूर्ण कुटुंबावर परिणाम करणारा ठरू शकतो.